Re: Teratoomasta

Hei,

Edellisestä kirjoituksestani on kulunut vähän aikaa.. Unohdin luomani käyttäjätunnukset, joten kirjoitan nyt vähän eri nimimerkillä.

Meilläkin tyttö täyttää pian 2 vuotta, ja myös meillä on ollut kevään mittaan huolia tytön terveydestä teratoomaan liittyen. Pari kuukautta sitten tyttö rupesi nimittäin valittamaan kipua pepussa/ häntäluun seudulla (josta teratooma siis leikattiin). Hän asetti kätensä häntäluun päälle ja sanoi "kipeä". Tässä yhteydessä hän oli kitisevä, välillä tuli itku, ja kerran hän haukkoi henkeä. Tätä ajoittaista valittelua jatkui ensin pari päivää, siiten parin viikon tauon jälkeen kipuilua jatkui kolmisen viikkoa. Olin yhteydessä Hki Lastenklinikalle, jonne meidät kutsuttiin ylimääräiseen kontrolliin.

Mitään ei kuitenkaan löytynyt. Labrat olivat ok, ultrassa ei näkynyt mitään poikkeavaa, lääkäri tunnusteli häntäluun seutua päältä ja sisäkautta. Ei mitään. Tietysti tämä oli helpottavaa, koska teratooman uusimista pelkäsimme aika lailla. Kuitenkin epätietoisuus jäi. Olisi ollut huojentavaa tietää jokin syy tai edes teoria tälle kipuilulle, mutta lääkäri ei esittänyt mitään arvailuja siitä, mikä kipua aiheuttaa. Varma olen siitä, että kipu on todellista. Kirurgi nimittäin mainitsi, että lapset, jotka ovat olleet isossa operaatiossa saattavat "vanhasta tottumuksesta" valittaa esim. pepussa olevaa leikkauskohtaa, vaikka todellisuudessa heillä olisi esim. korvakipua. Itse en usko, että tästä olisi meidän tapauksessa kyse... Toisaalta tyttö ei ole nyt valitellut peppukipua 2 kuukauteen lainkaan, kunnes nyt vast`ikään eräänä yönä. Seuraavana päivänä hänelle tuli flunssa, joten melko todennäköistä on, että hänellä oli tuolloin yöllä kurkku tms. arkana... En tiedä sitten! Hyvä merkki tietysti on se, että kipuilu ei ole nyt jatkunut. Välillä tämä kyllä huolettaa melkoisesti. Kirurgi oli kuitenkin sitä mieltä, että mihinkään muihin toimenpiteisii ei ole tarvetta ja että syytä huoleen ei pitäisi olla.

AFP-arvoista kun kyseltiin: meillä AFP-arvo on ollut laskeva, mutta vaihtelua on ollut siinä, miten ko. veriarvot ovat olleet suhteessa viitearvoihin. Välillä AFP-arvo on ollut vähän liian korkea siihen nähden mitä ne viitearvojen mukaan saisivat olla (esim. jouluna AFP oli 18, kun sen olisi pitänyt olla alle 17). Mihinkään toimenpiteisiin ei tällöin ole ryhdytty. Seuraavassa kontrollissa arvot ovat sitten tulleetkin reippaammin alas (esim. nyt AFP oli 7, kun sen piti olla alle 9). Meille kerrottiin, että teratooma-potilailla AFP hyvin harvoin laskee koskaan nollaan, vaan se yleensä jää pysyvästi jonnekin 2-3 tienoille.

Perinnöllisyydestä joskus tiedustelin, ja lääkäri vastasi jotain ylimalkaisesti, että ei ole perinnöllistä, vaan synnynnäistä (->???). Sen enempää en uskaltanut asiasta kysellä eikä siitä ole sen koommin keskusteltu, vaikka olen tätä asiaa kyllä miettinyt ja tietoa olen yrittänyt etsiä.

Muita teratooma-potilaita emme mekään ole tavanneet. Meidän tyttömme on muutoin täysin "normaali" ja hyvin kehittynyt. Vauva-aikana hän oli vähän muita pienempi, mutta se johtui lähinnä ennenaikaisesta syntymisestä. Sittemmin hän on kyllä kirinyt kasvussa hyvin. Motorinen kehitys tytöllämme on ollut keskivertoa hitaampaa (oppi konttaamaan 11 kk ja kävelemään 15 kk), mutta normaalin rajoissa kuitenkin. Toisaalta puheen kehitys on ollut jopa keskimääräistä aikaisempaa. Tyttö oli fysioterapiassa motorisen kehityksen tukemiseksi. Alun perin fysioterapiaan meidät lähetettiin jo Helsingin lastenklinikalta, koska vauvalla oli taipumus pitää päätää yksinomaan vasemmalle päin käännettynä (selällään ollessaan). Meille kerrottiin, että tällaista taipumusta voi esiintyä ihan terveilläkin vauvoilla, mutta ennenaikaisesti syntyneillä tätä taipumusta esiintyy vähän enemmän kuin muilla. Vastaavasti esim. sairaalassaolo saattaa aiheuttaa tällaisen taipumuksen, ikään kuin stressireaktiona. Tämä taipumus saatiin kitkettyä pois melko nopeasti, mutta fysioterapiaa jatkettiin liikunnallisuuden tukemiseksi siihen saakka, että tyttö oppi kävelemään. Muistona sairaalakäynneistä meidän tytöllä on vieläkin todella paha lääkäri-kammo. Vieraisiin hän suhtautuu hyvin varaukselliseti. Muutoin hän on todella reipas ja touhukas 2-vuotias!