Re: Teratoomasta

Hei,

Olin yllättynyt, kun löysin tällaisen teratooma-ketjun lukuisten tuloksettomien tiedonhakuyritysten jälkeen! Vaikka tähän ketjuun ei ole vähään aikaan kirjoiteltukaan, ajattelin kertoa asiasta kiinnostuneille myös meidän tarinamme...

Tyttäremme syntyi kesäkuussa 2006 keskosena rv 35. Rakenneultrasta olimme aikanamme saaneet ns. "puhtaat paperit". Heti syntymän jälkeen vauvalla havaittiin oikeassa pakarassa, häntäluun lähettyvillä pieni pahkura. Lastenlääkäri epäili sitä rasvapatiksi tms, ja todella harmittoman näköinen se olikin - pienen peukalon pään kokoinen patti. Pari päivää tutkittiin, ja lopulta saimme kuulla silloin todella järkyttävän ja shokeeraavan uutisen: kyseessä on 2 cm x 5 cm kokoinen kasvain, joka tunkeutuu lapsen sisäelimien lomasta vatsaontelon läpi. Leikkaustuomio tuli heti. Teratoomaa epäiltiin jo tuossa vaiheessa, joskin meille kerrottiin, että kyseessä olisi ns. epätyypillinen teratooma (koska on lähes kokonaan lapsen sisällä, eikä ulkopuolella). Tuolloin meille todettiin vain, että kasvain voi olla joko hyvän- tai pahanlaatuinen. Epävarmuus ja tietämättömyys oli musertavaa!

Koska emme asu minkään yliopistosairaalan alueella, lähetettiin meidät suoraan synnäriltä HUS lastenklinikalle, osastolle K6. Tyttömme leikattiin hänen ollessaan 9 pv:n ikäinen. 4 tunnin mittaisessa leikkauksessa poistettiin itse kasvain ja lisäksi rakkuloita. Leikkausviillot tehtiin peppuvakoon ja alavatsaan. Sairaalasta kotiin pääsimme 2 viikon kuluttua leikkauksesta. Kirurgin mukaan silmämääräisesti näytti siltä, että kasvain tuli poistetuksi kokonaan (näytti "ehjältä"). Samaa mieltä oli patologi. 3 viikko myöhemmin tullut patologin lausunto vahvisti, että kyseessä oli hyvänlaatuinen sacrocycecciaalinen (mitä sitten tarkoittaakin?) teratooma.

Olemme matkanneet lähes 500 km matkan kontrollikäynteihin HUSiin. Ensimmäisen puolen vuoden ajan kontrolleja oli kerran kuukaudessa, sitten kahden kuukauden välein ja nyt lopulta puolen vuoden välein. Kontrollit sisältävät labranäytteet, ultraääni-tutkimuksen ja kirurgin tapaamisen. MRI:tä meidän tytölle ei tehdä - miksiköhän...? Mikään ei ole tähän asti antanut viitettä teratooman uusimisesta. Lääkärin mukaan riski uusimisesta pienenee huomattavasti, kun aikaa kuluu - suurin osa uusimistapauksista ilmenee hänen mukaansa melko pian. Aluksi kontrollit jännittivät ihan hirveästi ja asia pyöri paljon mielessä. Nyt kun tyttö on 1v 3kk ja, kun kontrollit ovat harventuneet, asiaa tulee mietittyä harvemmin.

Meidän vauvamme kohdalla leikkauksesta toipumista hidasti leikkaushaavan tulehtuminen, joka saatiin kuriin vasta 6 kk:n jälkeen leikkauksesta. Tulehduksen seurauksena leikkaushaavaan tuli arpityrä. Arpityrä ja suolen kiinnikkeet leikattiin osastolla K6 kesällä 2007, vuosi teratoomaleikkauksen jälkeen. Samalla vatsan arpea korjattiin myös kosmeettisesti.

Lisäksi olemme käyneet säännöllisesti uro-gastro-yksikössä virtsaelinten tutkimuksissa, koska lääkärit olettavat, että teratooman hankalan sijainnin ja poistoleikkauksen seurauksena on saattanut tulla jotain vaurioita ko.alueelle. Tytöllämme havaittiinkin reflux (takaisinvirtaus munuaiseen), mutta se näyttäisi nyt parantuneen itsekseen. Tähän mennessä muita vaurioita ei ole löytynyt - täytyy toivoa, ettei niitä ilmaannukaan.

Oli mukava havaita, ettemme ole yksin - vertaistukea ja tietoa ylipäänsäkään on todella vaikea löytää tämän tyyppisestä teratoomasta. Olisi mukavaa lukea jatkossakin teidä kohtalotovereiden kuulumisia ja kokemuksia matkan varrelta. Hyvää syksyä kaikille sekä tsemppiä ja onnea kontrolleihin!