Re: Teratoomasta

Hei kaikille ja voimia lasten ja heidän sairauden kanssa elämiseen! Itse sain tiedon palstasta sylva yhdistyksestä, kun tähän asti en ole tavannut kohtalotoveria meidän 7kk ikäiselle pikkuneidille.

Asumme lähellä helsinkiä ja tyttöä synnytettiin hyvinkäällä. Onneksi jouduttiin sektioon, jossa saatiin maailmaan pieni tyttö jolla VALTAVA kasvain. Siinä tohinassa unohtui niin isä synnytyssaliin kuin leikkauspöydällä oleva täysin kuuleva ja näkevä äitikin huomiotta. Vauva kiidätettiin helsinkiin, leikattiin heti ja siitä alkoi toipuminen. Teratooma oli häntäluusta lähtöisin, 1,7kg ja täysin yllätys, varhais- ja rakenne-ultrasta huolimatta. Alkuaika oli tietysti raskasta koko perheelle, päivät olimme sairaalassa tytön luona. Aina kun menimme oli uutisia kuultavasksi, joko hyviä tai huonoja. Tyttö kotiutui vajaa 4-viikkoisena.

Kontrollit ovat helsingissä. Magneettikuvissa emme ole olleet. ainoastaan verikokeet, ultrat, lääkärit sun muut. Onko muilla tämä AFP-arvo laskenut koko ajan vai tapahtuuko siinä heittelyä? Meille on suullisesti annettu jatkuvasti ruusunpunaista palautetta, mutta papereissa (rivien välissä) aina epävarmuus... Toki kirurgit tekivät parhaansa, eikä etäpesäkkeitä löytynyt jne. Mutta kasvain oli suuri ja täynnä verisuonia.

Tällä hetkellä tyttö on reipas, ikäistään hieman pienempi, mutta touhukkaasti harjoitellaan konttausta. Kaikki tulevaisuus mietityttää ja pelottaa. Sairaala-aikana sai jutella lääkäreiden kanssa lähes aina kun mieltä painoi. Nyt ne harvat käynnit ovat kiireisiä, eikä niillä juuri asian vierestä keskustella. Oletteko tavanneet vanhempia lapsia, joilta kyseisiä teratoomia poistettu tai kuulleet heidän elämästään? Täysin normaalia?

Tapaisimme mielellään muita vastaavassa tilanteessa olevia perheitä. Onko teille kerrottu mitään mahdollisia syitä, perittyjä tai periytyviä tekijöitä?

Rauhaisaa Joulun odotusta!