Re: elämää ylläpitävän hoidon varassa elävät

Hyvä, että ehdotit tämän keskustelun avaamista. Rohkea teko, joka paljasti todellakin taas kerran sen, miten erilaisilla käsitteillä peitetään olemassaoloon kuuluvia vaikeita asioita. Kuoleminen on niin iso sana, että sitä ei ole oikein uskallettu sanoa ääneen edes syöpäjärjestöissä. Tosin olen ollut huomaavinani, että ihan viime vuosina on silloin tällöin uskallettu esim. potilaslehdissä ikään kuin häveliäästi myöntää, että kaikki eivät ehkä paranekaan vaikka miten "taistelisivat"..

Saattohoito-käsite on harhaanjohtava. Se on ehdottomasti väärä nimike sille keskustelulle, jota ymmärrän sinun ehdottaneen. Et ole saattohoitopotilas. Olet parantumattoman syöpäsairauden kanssa elävä. Niin kuin on myös lähiomaiseni, joka diagnoisoitiin parantumattomasti sairaaksi mutta joka nyt hoitojen avulla on toistaiseksi vielä selvinnyt elävien kirjoissa. Hänkään ei ole kokenut näitä foorumeita vertaisryhmikseen. Ja missään nimessä hänkään ei allekirjoittaisi sitä, että on "saattohoidossa" vaikka onkin pysyvästi työkyvytön ja vaikka ei edes pysty elämään täydesti ns. normaalia elämää.

Olen "saattohoitanut" kaksi lähiomaistani. En oikein koe saattaneeni heitä mihinkään niin kuin matkalle lähdettäessä. Olen vain ollut heidän rinnallaan, auttanut siinä missä olen voinut, ihan konkreettisissa asioissakin; varmistanut, että he ovat saaneet asiallista kohtelua sekä riittävää ja asiantuntevasti annettua kipulääkitystä.

Nyt elän syövän varjossa taas. Elän normaalia hyvää arkea parantumattomasti sairaan puolisoni rinnalla. Tiedämme toki, että todennäköisesti hän kuolee juuri tähän sairauteen ja että todennäköisesti aikaa ei enää välttämättä mitata vuosissa. Mutta kumpi meistä kuolee ennen toista? Sitä emme tiedä. Kuolevaisia olemme kaikki. Käsi kädessä mennään, ja kuinkas sen eräs syöpään kuollut runoilija niin hyvin sanoikaan: "kuolema istuu olkapäällä. Korppinako? Ei niin - pienen pienellä linnunnokalla poskea koputettiin".

Toivottavasti tänne saataisiin keskusteluryhmä elämää ylläpitävän hoidon varassa eläville niin kuin ehdotit. Ja varmaan tälle Saattohoito-palstallekin on tarvetta.