Re: Polysytemia Vera

Hei, vain uudet PV-keskustelijat (ja myös entiset)!

Täytän tänä vuonna 72, tauti on tuttu jo 14:n vuoden takaa. Käytän Hydrexiureaa 9 kaps/vko + paljon muuta lisäkettä, kaikki tietysti lääkärin määräyksestä.

Väsymys on pahin vaiva, arvaattehan, kun lastenlapset (1-4)ovat läsnä, ei kyllä jaksa juosta tai edes kävellä perässä. Tänä vuonna olen varovasti ilmoitellut, etten enää ota lapsia hoidettavaksi. Vaikka lapsista on niin suuri ilo, voimat ovat lopussa.

Castor puhuu tunteista, joiden kanssa painii.
Loppujen lopuksi tämä sairaus on helppo, jos jaksaa kuunnella itseään.
Kaikki päivät eivät ole samanlaisia, välipäiviä on pakko pitää, sitten onnistuu normaali askartelu kotitöiden kanssa.
Ympärillä olevien ihmisten on varmaan vaikeampi käsittää, missä vika on, kun se ei näy päälle päin, ei ole käsi tai jalka poikki ym. Veto vain loppuu jonain päivänä ja silloin on levättävä.
Kävin sisareni synttäreillä Tampereelta Joensuussa, junalla, ja olin palattuani ihan puhki, vaikka varasin matkaan 4 pv, että ehdin huilata perilläkin.
En ole lähtenyt Facebookiin mukaan, jos siellä on jotain uutta ja mielenkiintoista, joku kävijä voisi siitä ehkä kertoilla.

Tampereella voisimme kokoontua syksyllä, ehkä elo-syyskuussa, mikäli halukkaita löytyy. Ainakin Puna ja Kuusinen asuvat siellä minun lisäkseni.

Kiinnostaako? Keskustelut auttavat meitä kaikkia.

Helsingissäkin on joskus kokoonuttu.



Juhannusta odotellessa (tulossa 15 kesänviettäjää mökille)