Re: Desmoidi, onko muita kohtalontovereita?

Mulla on kontrollikuvat otettu yleensä leikkauksien jälkeen vuoden verran 3kk:n välein, sitten harvennettu. Nyt piti olla kahden vuoden välein, mutta ei edes vuotta ehtinyt kulumaan edellisestä kerrasta, kun tuli jo epäilys uusiutumisesta. Perjantaille 3.5. sain ajan kirurgille. Mutta se tekee ensin tietysti lähetteen MRI-kuvaukseen... eli tuloksia saa odotella kuukausikaupalla. Ei tässä uskalla edes mitään kesäsuunnitelmia tehdä ennenkuin tietää tuloksista. Hermoja raastavaa! Nyt aion kyllä vähän haastaa kirurgia, ja kysellä onko se seurannut onko tämän kasvaimen hoidossa mitään uusia tutkimuksia tehty. Ainakin yhdysvalloissa tehdään kokoajan uusia tutkimuksia. Ja kysyn, onko ollut yhteyksissä muihin spesialisteihin, joita on esim. Ruotsissa. Pakko yrittää itse olla aktiivinen, kun tuntuu, että lääkärit ei tiedä tästä mitään, tai eivät ainakaan ole mulle kertoneet juuri mitään. Itse olen kaiken tietoni etsinyt.