Re: Tietoa follikulaarisesta lymfoomasta

Hei!

Olen sairastanut follikulaarisen lymfooman vuosi sitten.Omalla kohdallani oli onnea koska syöpä löytyi ajoissa eikä ollut levinnyt. Hoidot kestivät sen 6x3 (eli sytostaatit ja vasta-aine annettiin kuusi kertaa kolmen viikon välein). Tämä on ymmärtääkseni se normaali käytäntö. Sivuoireita tuli melko vähän mutta tukka ja muukin karvapeite lähti. Lisäksi olo pöhöttyi ja paino nousi (nähtävästi kortisonin takia). Koko hoidon ajan oli aika voimakasta väsymystä. Olin poissa töistä reilut 5 kuukautta ja palasin takaisin ensin osaa-aikaisesti, sitten kokopäiväisesti. Tukka kasvoi vajaassa vuodessa takaisin mutta muuttui teräksenharmaaksi.
Nyt odotan aikaa toiseen kontrolliin enkä tunne itseäni sairaaksi. Käyn töissä ihan niin kuin ennen, ehkäpä vielä motovoituneempana kuin ennen sairastumista.
Sen kuitenkin tiedän, että kyseessä on krooninen sairaus joka uusii melko varmasti jossain vaiheessa. En siis ole enää koskaan syövästä parantunut vaan pikemminkin vain tautivapaa. Vei oman aikansa tottua siihen.
Ymmärtääkseni follikulaarisen syövän sairastaneita on Suomessa noin 250-300 henkilöä eli kyseessä on melko pieni mutta nopeasti kasvava ryhmä. Näillä sivustoilla löytyy muutamia kohtalotovereita jos haet.
Parhaat ja ajankohtaisimmat tiedot sain mielestäni viime vuonna järjestetyiltä lymfoomapäiviltä. Voisit ehkä saada luentomuistiinpanot Suomen Syöpäpotilaaat r.y:stä (Minni Peltonen). Myös liittyminen lymfoomaverkostoon on järkevä liike koska sitä kautta saa ajantasaista tietoa. Verkosto järjestää mm risteilyn 27.-28.4. Helsinki-Tallinna.
Mutta taudin kokeneilla on varmaan kovin erilaisia tautikertomuksia riippuen siitä miten levinnyt tauti löydettäessä on.
Mikäli haluat peilata tunnelmiasi yksityisesti, voin olla mielelläni kanssasi yksityisesti kirjeenvaihdossa tämän foorumin kautta. Itse olin vuosi sitten samalla tavalla kirjeevaihdossa yhden "sairaskolleegan" kanssa ja sitä oli suurta apua.

Sairastuminen on p-a juttu mutta kyllä siitä selviää! Hoidot ovat Suomessa aivan huipputasoa ja kaiiki mahdollinen tehdään paranemisen eteen! Kyllä siitä selviää; vähän erilaisena kuin ennen mutta ei yhtään huonompana...
Voimia odottamiseen; se on rankkaa aikaa!
Kaihanna