Re: näköhermon gliooma

Hei,

ja ikävää, että lapsellasi on todettu OG. Meitä perheitä on Suomessa vähän, mutta onneksi nykyään vertaistukea täälläkin on tarjolla. Kun oman lapseni diagnoosi tuli, ymmärsin miten harvinainen sairaus onkaan kyseessä, kun tietoa ei ollut suomeksi saatavilla.
Tieto lisää tuskaa, mutta itse olen saanut hyvin paljon todella hyödyllistä informaatiota optic-glioma vanhempien keskustelupalstalta;

http://groups.yahoo.com/group/optic-glioma/

On ollut myös huojentavaa seurata, että ympäri maailmaa OG perheet kamppailee samojen ongelmien kanssa, vaikkakin jokaisen lapsen tarina kulkee omaa polkuaan. Olen myös kokenut
muiden tarinat voimavarana, tämän sairauden kanssa voi elää ja meidän lapsi ja perhe ei ole ainoa ongelmineen.

Perustietoa optic-gliomasta löytyy myös osoitteesta;
www.orphancancer.org ja sieltä "optic glioma".

Tsemppiä ja paras neuvo mitä voi kai tässä vaiheessa kokemuksella antaa on, että nauttikaa hyvistä päivistä. Eläkää onnellista normaalia arkea, sillä se on voimavara pahan päivän varalle.

// Caro