Re: näköhermon gliooma

Pitkästä aikaa tänne kirjoittelen, joten piti rekisteröityä uudelleen.
Ja ikäviäkin uutisia. Juulia täyttää nyt keväällä seitsemän, mutta kasvua siinä jäljelle jääneessä kasvaimessa 13.11.2008 MRI:n mukaan sen verran, että uusi kuva helmikuun alussa ja sitten alkavat sytot.

Pari linkkiä:
www.sylva.fi

http://www.sylva.fi/fi/tapahtumat/Kurssi.html

Näkövammaisten Keskusliitto järjestää yhdessä Kelan kanssa kurssin perheille, joissa on optikusglioomaa tai muuta harvinaista aivokasvainta sairastava, alle 12-vuotias näkövammainen lapsi.
Kurssi järjestetään Helsingissä 4. - 8.5.2009. Lisätietoja saa osoitteesta www.kela.fi, kurssinumero 31714.


Yllä olevalle kurssille kannattaa hakeutua, jos vaan pystytte hoitojen puolesta menemään.

Kursseilla on ollut jonkin verran vuosien varrella eri perheitä, joilla OG tms. saman alueen kasvain. Kursseilla saat varmasti vertaistukea. Tosiaan virallista OG-klubia ei ole, mutta jonkin verran ovat jotkin perheet pitäneet yhteyttä.

http://www.sokeainlastentuki.com/
kohdasta yhteystiedot löytyy toiminnanjohtaja Rilla Aura-Korven yhteystiedot, jolta saat varmasti yhteystiedot oman alueesi sellaisiin perheisiin, joilta voit saada vertaistukea. Mistä päin olet?

Samoin http://www.nkl.fi/kuntoutus/lapset/yhteys.htm#lastenalue
saat oman alueesi lasten aluesihteerin yhteystiedot.

Erilaisia alueellisia syöpäyhdistyksiä on lukuisia.