Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.

Lapsellani on syöpä

Tervetuloa OG-klubiin

Oikeasti tuollaista klubia ei ole, mutta optikusgliooma-perheiden tapaamisissa ollaan joskus sitä heitelty. Jonkin verran on perheitä, joissa lapsella on samainen diagnoosi tai erityyppinen kasvain on nimenomaan kiasmanseudussa, jolloin vaivat ovat samantyyppisiä. Näköongelmat ovat päällimmäisinä, mutta myös aivolisäkevaurioiden aiheuttamaa hormoniongelmaa, shunttia ja sen sellaista.
Lapsia, jotka ovat selvinneet OG:stä sädetysten ja sytojenkin jälkeen on jonkin verran. He ovat jo yli 15-vuotiaita, joten aina on toivoa.
Meillä operoitiin OG oikeasta näköhermosta tammikuussa 2003 tyttäremme ollessa 9 kk ikäinen. Massiivinen tuumori, jossa oli lisäksi kaksi nesterakkulaa, oli kasvanut ärhäkkäästi ja ehti laajetessaan aiheuttaa vasemman puolen halvauksen painaessaan aivoja kalloa vasten. Kasvain oli näköhermon ympärillä, joten näköhermo katkaistiin kasvaimen poiston yhteydessä. Lääkärin mukaan kasvain oli jo tuhonnut näköhermon, joten silmä oli jo sokea tai ainakaan siinä ei ollut kunnollista näköä juurikaan. Meilläkin kasvainta jäi 5 %, mutta sitä jäljelle jäänyttä nysää ei ole näkynyt MRI-kuvauksissakaan.
Alkutilanteen mukaan meille ei annettu aikaa enempää kuin yksivuotissynttäreihin.

Nyt kolme ja puoli vuotta myöhemmin tilanne on alkutilanteeseen nähden erittäin hyvä. Tyttö kävelee muutamia askelia jopa ilman tukea, talutettuna pidempiäkin matkoja. Yleensä kulkee ns. polvikävelyä eli polvillaan.Kävely ehkä löytyy ennen koulua. Oheisjuttuina on mm. shuntti ja vesitystauti eli diabetes insipidus, joka tarkoittaa että antidiureettihormonivajeesta johtuen ilman hormonilääkitystä tulee liikaa virtsaa. Se on peräisin aivolisäkevauriosta. Lisäksi tyttö ruokitaan napista eli mahan peitteiden läpi asennetusta gastrostoomanapista. Hän ei syö kiinteätä ruokaa. Syömisongelma saattaa johtua pienenä olleen nenämahaletkun aiheuttamasta yliherkkyydestä kitalaessa tai aivovauriosta.

Huolimatta siitä, että oikea aivopuolisko painui halvaantumisen yhteydessä kasaan aiheuttaen sen, että oikea aivopuolisko on noin puolet normaalista koosta, tyttö puhua höpöttää kuin ikäisensä, myöhemmin varmaan ilmenee oppimisvaikeuksia.

Tukea, ystäväperheitä ja muuta toimintaa on tarjolla yllin kyllin. Syöpäjärjestöt ja mm. näkövammaisten keskusliitto tarjoaa erilaisia kursseja, tapaamisia ja ihan vaan lomia.
En nyt muista oliko Kuopion suunnalla OG-perhettä, mutta Näkövammisten keskusliitossa vaikuttava TYKS:n piirin aluesihteeri Rilla Aura-Korpi on ollut piirirajat ylittäen sangen aktiivinen liittyen OG-perheisiin ja heidän tapaamisiiin ja kursseihin. Hänen yhteystietonsa löydät tuolta http://www.nkl.fi/kuntoutus/lapset/yhteys.htm .

Häneltä voit myös saada OG-perheiden yhteystietoja, jos vaikka löytyisi joku perhe läheltä asuinpaikkaasi.

Voimia ja jaksamista muuttuneessa elämäntilanteessa.

Terveisin Juulian 4 v. vanhemmat
PU | 22.7.2006 klo 11:58:20