Re: Toisia ependymoomaa sairastavia?

Hei, Olipa sulla niin mukava pullantuoksuinen ja kodikas aloitus viestissäsi, että ihan hyvälle mielelle tulin. Oli kiva kuulla, ettei sinulla ole kipu ollut ongelmana, vaikkei puutuminen ja voimattomuuskaan ole mieluisia ollenkaan.
Löysin sinun alkuperäisen viestin aivan sattumalta. Yleensä käyn täällä Syöpäyhdistyksen sivuilla ehkä muutaman kerran vuodessa. Tuli vaan mieleeni etsiä, löytyykö netistä uutta tietoa ependymomasta ja sieltä löytyi vaihtoehtona tämä sinun viestisi,joka ohjasi syöpäydistyksen keskustelupalstalle. Yllätyin, kun huomasin, että olit sen kirjoittanut vain muutamaa tuntia aikaisemmin. En malttanut olla vastaamatta heti, vaikka olin jo valvonut aivan liian pitkään. Vanha tunnukseni ei enää toiminut ja jouduin rekisteröitymään uudelleen. Löysin nyt vanhan keskusteluketjun, jonka aloitin vuosia sitten. Siellä on muitakin kohtalotovereitamme. Laitan tähän sulle linkin, niin voit halutessasi niitäkin lueskella. Käytin silloin nimimerkkiä marjuska.

http://www.cancer.fi/keskustelut/keskustelufoorumi/yleista_syovasta/?x36584=41657

Netistä on todellakin vaikea löytää asiasta suomenkielistä tietoa. Englannin kieltä taas on vaikea ymmärtää, kun taito on rajallinen ja tekstissä lisäksi paljon lääketieteellisiä termejä. Googlen kääntämänäkin kieli on niin tönkköä, että arvailun varaan jää mitä siinä tarkoitetaan.

Sen verran olen selville saanut, että ependymoomaakin on monen tyyppistä. Lapsilla se tulee yleensä aivoihin ja aikuisilla selkäydinkanavaan. Minun ependymoman tarkempi laji on myxopapillarinen ependymooma gradus II. Kuten sillä on tapana, oli se mullakin kasvanut hermojen ympärille eikä sitä leikkaamalla saatu kuin osa pois. Loppua sitten hoidettiin sädehoidolla.

Niin, aika kuluu, olen nyt 56 -vuotias. Lapset ovat 22 ja 21 v. Mieskin on pysynyt rinnallani vaikeuksistani huolimatta. Joten onhan niitä hyviäkin asioita, joista voi iloita ja olla kiitollinen.

Oletko harkinnut osallistumista sopeutumisvalmennuskurssille? Minä olen ollut Turun MeriKarinassa perhekurssilla, kun lapset olivat pieniä ja lisäksi yksin jollain aivo- ja selkäydinkasvain-kurssilla. Tykkäsin niistä kovasti. Tosin tämä on niin harvinainen syöpälaji, että kaikki muut osallistujat olivat aivosyöpäpotilaita.

Tulipas tässä juttua kerrakseen. Jään odottelemaan sinun ja kenties muidenkin viestejä asiaan liittyen.

Lämpimin kevätterveisin Suopursu

Nyt tässä taitaa olla jo niin pitkästi asiaa, että on aika antaa vuoro sinun kirjoitukselle.