Re: Toisia ependymoomaa sairastavia?

Hei,

Kiitos linkistä. Olen lueskellut sitä vähäsen ja palaan ajan kanssa noihin vuosien takaisiin juttuihin keskittyen tarkemmin mutustelemaan tietoa ja kannanottoja kuin musteenimupaperi innoissani ja uteliaana.

Vastaamistani on hidastanut se, että jouduin lauantaina sairaalaan tarkkailuun käsien puutumisoireiden vuoksi. Todennäköisesti pääsen tänään kotiin. MRI-kuvaus näytti max. 1-2 mm:n kasvua isoimmassa kasvaimessa kaula-rintarangan rajauskohdassa, toisaalta kyse voi olla myös kuvantamisen normaalista virhemarginaalista jolloin todellista kasvua ei olisi tapahtunutkaan. Puutumisoireet saatiin kortisonilisällä pois, vain oikean käden nimettömään ja pikkusormeen jäi tikkuisuutta. Seuraillaan jääkö se pysyväksi piirteeksi vai poistuuko ajan kanssa... Muuten tilanteeni on vakaa. Karkeamotoriikka toimii, hienomotoriikka väliin pettää - tämä näkyy selvimmin vaikka siten, että pudottelen omenoita, kyniä ja paperinenäliinoja. Teen paljon käsitöitä, eli virkkaaminen on aivan huomaamatta todellista kuntoutusta!

Hurjaa kuulla, että sinulla kesti niin monta vuotta löytää ensimmäistäkään ependymooma-kohtalotoveria. Niin harvinaista tämä on.

Minulla on ollut sopeutumista ylipäänsä siihen, että tiedostan sairastavani pahanlaatuista sairautta. Väliin sairaudentunto on pois päältä etenkin kun minulla ei ole esiintynyt kipuja lainkaan, mitä nyt nuo jalat tilttaa. Väliin taas päivistä riippuen on isompia vyöryjä, jotka muistuttavat siitä että en ole terve. Alkaa tulla "vasta" nyt voimakkaana sellainen vaihe elämässäni, että jaksan etsiä aktiivisesti vertaistukea ja miettiä vaikkapa noita sopeutumisvalmennuskursseja. Tähän asti kaikki puhti on mennyt mm. KELAn paperiviidakoissa lymyämiseen, apuvälineiden mietintään ja uuden asumismuodon löytymiseen sekä asettumiseen kodiksi. Nyt kun nuo asiat ovat järjestyksessä,tahdon nuuhkia uusia tuulia ja pyrkiä verkostoitumaan. Ja mikäpä mukavampaa kuin aloittaa täältä yhdistyssivustolta!

Pidän kovasti kirjoittamisesta. Laitoin nimimerkilläni Tiuhtinen runojani Runoryhmän luettavaksi.

Kotona odottavat auringonkukan siemenet viilipurkkeihin laittoa. Pienille taimille puhallusta ensin sisällä, ja sitten kesäksi väriloisto ulos.

Kaikkea parasta vointia sinulle Suopursu ja muille mahdollisille lukijoille! Hännät pystyyn vaikka pyykkipojilla!

Tiina