Re: PV-taudin oireista, vertaistukea kaivataan...

Hei,
olen 39-vuotias aika "tuore" polysytemia vera potilas; sain diagnoosin huhtikuussa. Tuolloin hb 164, hkr 49 ja trombot 1264. Minulle aloitettiin heti interferoni ja Primaspan. Intronaa pistän 3 milj. yksikköä 4 krt viikossa ja Primaspania otan yhden tabletin päivässä. Nyt viimeisimmässä kontrollissa arvot hb 147, hkr 45 ja trombot 860 joten lääkehoito tuntuu tepsivän. Venesektio on tehty vain kerran, mutta todennäköisesti niitä aletaan tehdä useammin kunhan ensin trombot saadaan alas koska tuo hematokriitti on turhan korkea. Oireita ei juurikaan ole muuten kuin kasvoissa ja kämmenissä tuntuva ajoittainen kutina joka ärtyy pahemmaksi suihkussa sekä päänsärky Intronan pistämisen jälkeen jollei juo tarpeeksi vettä. Ennen Intronaa olin jatkuvasti väsynyt ja minulla oli kovia nivelkipuja, en esim. saanut kättä puristettua nyrkkiin kun sormien nivelet olivat niin kipeät. Lisäksi minulla oli ihan sama vaiva kuin sinullakin että oli vaikea istua paikallaan pitkiä aikoja. Onneksi siedän Intronaa hyvin; sivuoireita ei ole tullut ensimmäisen pistoksen jälkeen yhtään. Ekalla kerralla nousi korkea kuume. Käsittääkseni interferonia käytetään vain silloin jos trombot ovat huomattavan korkealla vaikka kyllähän se ainakin minulla on auttanut muihinkin oireisiin.
Hyvää kesän jatkoa kaikille PV:läisille! Mukava kun tällainen foorumi löytyi.