Re: PV-taudin oireista, vertaistukea kaivataan...

Hei,

minutkin diagnosoitiin myeloproliferatiiviseksi 50 v iässä. Aluksi varmaa dg ei tullut vaan ET ja PV vaihtelivat "eikä MF ollut poissuljettu". Oireina olivat ylävatsakipu, kihti jaloissa, kutina, nivelkivut ja migreenityyppinen päänsärky. Välillä olin väsynyt ja välillä taas en ja levottomia jalkoja on pääasiassa maatessa. Trombot olivat jo alussa korkeahkot yli 900 ja tässä 4 v aikana ne ovat vaihdelleet 700 ja 1200 välillä - eikä vointi ole niihin korreloineet oikeastaan mitenkään. Korkeaa verenpainetta alettiin hoitamaan heti alussa ja asperiinia otetaan 100 mg päivässä (se tuntuu autaavan ainakin kihtiin ja kutinaan). Venesektiot aloitettiin vasta tänä vuonna (kun dg varmistui PV:ksi). Interferoni-hoitoa on ehdotettu jo heti alussa, mutta olen vältellyt sitä toistaiseksi. Nyt on kuitenkin sekä perna että maksa kasvaneet (vatsakivut myös lisääntyneet), joten interferoni saattaa tulla ajankohtaiseksi.

Kannattaa ottaa yhteyttä lääkäriin ja keskustella oireista ja hoidoista - ne ovat kuitenkin aina yksilöllisiä. Muistilappu, jossa on kaikki askarruttavat kysymykset, on hyvä apu lääkärin vastaanotolla. Täällä pääkaupunkiseudulla ainakin riittää asiantuntevia hematologeja (pakkaavat vaihtumaan joka käynnillä). Toivottavasti asiantuntevia lääkäreitä on sielläkin missä itse olet.
Hyviä vointeja ja tulevaa joulua

t Ansu