Re: OG/NF1

No, nyt on pakki laitettu ja heti saimme perustella ja puolustella valintaamme, osastolla ihmeteltiin ja kritisoitiin valintaamme. Ei puhettakaan kannustamisesta tai yleensä uuden tilanteen raskauden huomioimisesta, saimme lähinnä negatiivista kommenttia "valinnastamme", ikäänkuin olisimme hirveitä vanhempia kun portin halusimme. Ihan varmaa tietoahan meilläkään ei ole vielä tässä vaiheessa lääkkeistä tms, mutta meille kerrotun suunnitelman mukaan lääkettä annettaisiin kerran kuukaudessa, lisäksi olemme tietoisia kaikista verikokeista, mutta tuskin niitä varten reikää tehdään. Ne saa meidän urhealta pojalta suosiolla muutenkin. Eli kovin vahva olo tästä ensimmäisestä reissusta ei todellakaan syntynyt, nyt hirvittää entistä enemmän tulevat hoidot ja toimenpiteet...

Onkohan siinä ollut vain siitä kyse, ettei porttiin saa neulaa pistää muut kuin lääkärit ja koulutuksen saaneet hoitajat, joten se eriarvoistaa hoitajia... Vai onko niissä oikeasti puutteita niiden toiminnassa, suurempia riskejä tai muuta, mikä selittäisi epäilyt? Aina sitä vanhempana yrittää lapsensa parhaan mukaan päättää asioita, eikä olisi aina voimia kiistellä hoitohenkilöstön kanssa käytännön asioista. Sain kuitenkin niin hyviä kommentteja portin puolesta ennen päätöstä, että jos nyt jollakin olisi negatiivisia kokemuksia, haluaisin kuulla niitäkin...