Re: Ihon T-solulymfooma / Mycosis Fungoides

Hei! Anteeksi kovasti, etten ole aikaisemmin tätä viestiäsi noteerannut? Olin jotenkin ymmärryksessä, että uusista kommenteista tulisi jonkinmoinen kuittaus sähköpostiin...

Minä sain diagnoosin vuonna 2008, mutta sairautta alettiin tutkia ja selvitellä 2006 yhdestä selkään ilmestyneestä vaaleahkosta läikästä. Itselläni tauti on ollut ja pysynyt onnekseni vain iholla ja varsinaisia tumoreita ei ole ilmaantunut eikä tauti ole edennyt siihen Sezryn Syndroomaan asti.
Iho- ja allergiasairaalassa olen käynyt varmaan kaikki mahdolliset hoidot läpi, paitsi nykyisin käytetään kuulemma myös kortisonivoiteita paikallishoitona. Sitten 2010 siirryin Syöpätautien klinikalle potilaaksi, jossa sain useita eri sytostaattihoitoja sekä koko kehon sädekylpyä. Hoitovasteet kaikissa eri hoitomuodoissa oli vahingokseni vaan kovin lyhytkestoisia. Parhain hoitovaste oli ehdottomasti sädekylvyssä, vaikka se olikin kyllä rankin hoito! Myöhemmin, olisikohan ollut 2012 lääkärini kertoi minulle kantasolusiirron mahdollisuudesta. Harvinaisen kudostyyppini johdosta oma veljeni ei ollut sopiva luovuttaja minulle, eikä luovuttajaa meinannut löytyä myöskään rekisteristä. Sitten keväällä 2014 onnekseni sopiva luovuttaja löytyikin rekisteristä. Niinhän minulle sitten tehtiin kantasolusiirto marraskuussa 2014, mutta sairaus uusiuikin tai nosti päätään jo helmikuussa 2015. Nyt itse tauti on remissiossa, mutta oireilen eri tavoin kroonisen käänteishyljinnän kanssa, joka on siis seurausta kantasolusiirrosta.

On tämä ollut kyllä sellainen matka tämän sairauden ja sen hoitojen kanssa, ettei sitä oikein edes pysty kuvailemaan? Vauhtia ja vaarallisia tilanteita on kyllä piisannut vaikka muille jakaa. Välillä olen ollut niin kipeä ihoni kanssa etten ole päässyt liikkumaan, mutta pääsääntöisesti kuitenkin tämän kanssa on pystynyt elämään - joskus helpommin ja joskus vaikeamman kautta. Itse olen ollut työelämässä koko ajan, tosin välillä sitten sairaslomilla max. kuukauden tai kaksi korkeintaan yhtäjaksoisesti. Paitsi nyt siirron jälkeinen sairasloma oli 6 kk.

Sairaushan on tosiaankin kovin viheliäinen ja ennalta arvaamaton. Toisilla ihanan helppo, jos näin voi edes sanoa ja toisilla taas petollisen kavala kaveri. Ihana kuulla, että sinä olet saanut kaveriksesi easymmän version tästä :) Olen ymmärtänyt, että usein se onkin näin. Harmillisen harvinainen tauti vaan on ja siitä on kovin vähän tietoa saatavilla.

Toivon sinulle kaikkea parasta ja voimia! Positiivisella asenteella on suuri voima - jopa tämänkin pahan kanssa :) Tsemppiä!