Re: Ihon T-solulymfooma / Mycosis Fungoides

Hei!

Olipa mukava nähdä viestisi, vaikkei tätä sairautta niin kuin ei muitakaan kenellekään toivo. Mutta kohtalotoverit ovat MF- potilailla tosiaan harvassa.

Olen saanut diagnoosin n. puolitoista vuotta sitten, vaikka jonkinlaista pahenevaa "ihottumaa" oli ollut varmaan kymmenisen vuotta jo ennen sitä. Yhden PUVA- eli valohoitojakson olen saanut heti taudin toteamisen jälkeen ja sen jälkeen olen käynyt kontrollissa puolen vuoden välein. Omalla kohdallani MF vaikuttaa ainakin vielä olevan sitä hitaasti etenevää sorttia, jollaista suurin osa ilmeisesti on.

Päällimmäisin viesti jonka jo hoitojen alussa sain oli että MF:sta voidaan hoitaa vaikka se hyvin harvoin(?) täysin paranee. Ei vain siinä alkushokissa oikein mennyt jakeluun. Enkä tiedä olenko oikein vieläkään sopeutunut ajatukseen että sairastan parantumatonta syöpää ja saatan silti elää ihan normaalin mittaisen elämän. (Toivottavasti ei vaikuta siltä että valittaisin. Oma osani on helpompi kuin monella muulla, joilla MF on pidemmälle edennyt tai joilla on joku muu syöpä tms. sairaus.)

Mikä on oma tilanteesi? Jos haluat laittaa henkilökohtaista viestiä tai viestitellä tässä ketjussa, kumminkin käy.

Voimia sinulle! Ja kaikille muillekin kohtalotovereille, joita joku syövän muoto koskettaa tavalla tai toisella.