Myelofibroosia muillakin nuorilla?

Hei,

Kirjoittelin tänne viimeksi n. 3 vuotta sitten, kun sain idiopaattisen myelofibroosin diagnoosin. Elämä on ollu kiireistä ja en ole paljo kerinny sen jälkeen käydä, piti ihan uudet tunnukset luoda:) Olen siis 28v. viiden lapsen äiti(kuudes tulossa) ja sairastan tota vakavaa tautia. Ois tosi mukava saada tietoon et onko mulla kohtalotovereita?

Itellä tauti on aika rauhallisessa vaiheessa, kontrollit puolen vuoden välein ja lääkityksenä vain primaspan 100mg. Verihitaleet on nyt n.800 ja aina raskauden aikana ne laskee melkeen normaaliin, mut sit taas pomppaa lähelle tuhatta kun vauva on saatettu maailmaan;) Alkuun tää sairaus oli tietysti shokki, mut ajan kanssa olen oppinut elämään päivä kerrallaan, liikaa murehtimatta.Ois mukava jos kirjoitatte kuka tahansa, joka tietää tästä taudista jotakin, lääkärit on aika tietämättömiä ainakin täällä PHKS:ssa.Aurinkoisia kevättalven päiviä teille kaikille:)