PV-taudin oireista, vertaistukea kaivataan...

hei,

olen jo aiemmin "esitellyt itseni" tällä forumilla. Eli olen 50v ja elokuussa diagnosoitu polysytemia vera- tapaus, JAk2 geeni-positiivinen.
4 kuukautta venesektioiden aloittamisesta. Välillä olo on ollut suht hyvä, mutta nyt kun on ensimmäinen reilun kuukauden mittainen tauko verenotoissa, olo selvästi huonompi, vaikka hkr "vain" 41 ja Hb 120 eli oikeastaan anemiassa mennään. Trombosyytit kohonneet alun 200:sta ja nyt arvo 550. Johtuneeko lievä pahoinvointinen ja väsynyt olo myös näistä verihiutalearvoista? millä tromb.arvoilla joutunee lääkehoidon piiriin? olo vaihtelee tosi paljon, yltiöväsyneestä ja jaksamattomasta melkein normaaliin. Päivät hirveän erilaisia. Sitten mulla levottomat jalat-syndrooma vaivannut mutta myös koko kropassa "epämukava" olo, varsinkin istuessa tuntuu että pitää kiemurrella ja vaihtaa asentoa koko ajan, jotenkin "kuohuu" jossain sisällä! onko kellään vastaavanlaisia oireita ja miten muilla nuo trombot kehittyneet? Taidan lukea vanhojakin vastauksia mutta jos joku viitsii kommentoida niin ihan mukava. Hyvää joulun odotusta kaikille pv-läisille!