elämää ylläpitävän hoidon varassa elävät

Ehdotin itse tämän keskustelun avaamisesta mutta en todellakaan tarkoittanut saattohoitoa. Ihmisillä näyttää olevan omituinen käsitys parantumattoman syövän kanssa elävistä ihmisistä tai saattohoidosta.
Saattohoitoa annetaan vain viime metreillä, 3-6kk ennen odottavaa kuolemaa.
Minä olen ollut kuolemaan tuomittuna jo 6v, enkä usko, että vielä ihan heti joudun tai Suomessahan se on pääsemistä saattohoitoon.
Toivon, että tämän keskustelufoorumin ylläpitäjä ymmärtäisi tämän eron joka on jopa loukkaavaa meitä sairauden kanssa eläviä kohtaan. Me voimme elää aika normaalia elämää, varsinkin kun nykyiset särkylääkkeet ovat jotain aivan muuta kuin vanhat. Ne katkaisevat kipuimpulssin pääsyn aivoihin joten ne eivät ole huumaavia, emme elä puolimaailmassa vaan tätä päivää niin normaalina ja onnellisina kuin suinkin mahdollista. Kuolema tulee sitten kun on tullakseen. Minulle on annettu viime keväänä arvio; puoli-,yksi- tai kolme vuotta.
Jos ylläpitäjä ajattelee minun elävän saattohoidossa, hän erehtyy suuresti. Toivottavasti muutatte aiheen nimen tai,jospa saattohoidossa olevat haluavat myöskin keskustella näillä palstoilla, niin avaatte minun kaltaisille oman keskustelun jonka aiheesta suoraan näkyy keskustelun aihe eli eläminen kuoleman varjossa, käsikädessä kuoleman kanssa tai ehkä "kuolema ja minä kohtaamme lähitulevaisuudessa.

Olen puhunut puhelimessa joidenkin kohtalotovereiden kanssa ja vaikka he ovat olleet ventovieraita olemme jutelleet kuin vanhat tuttavat. Ongelmamme ovat pitkälle samat. Kanssa ihmisten pelko kuoleman edessä joko häivyttää ystäviä tai saa heidät käyttäytymään ylisuojelevasti ja "piristäväksi". Itse kuolemasta tai kivuista ja kärsimyksistä monikaan ei ole valmis puhumaan. Muut mahdollisesti paranevat syöpäpotilaat luonnollisesti ahdistuvat jos syöpäjärjestön keskusteluryhmissä alkaa puhua omasta tilasta eikä syöpäjärjestöllä ole omia keskusteluryhmiä meille. Olen kyllä ehdottanut mutta ainakaan Helsingissä ei ole onnistunut. Voi tietysti olla etteivät parantumattomasti sairaat enää edes ole yhteydessä syöpäjärjestöihin koska niillä ei ole ollut mitään annettavaa meille vaan vai niille joilla on vielä toivoa.

Kipulääkitys tuntuu olevan konkreettisista ongelmista suurin. Onneksi asun Helsingissä ja tapasin kipulääkärin heti kun diagnoosini oli tehty. Sairastan aika harvinaista ja erittäin kivuliasta luuydinsyöpää ja ilman kunnon kipulääkitystä tuskin olisin tässä kirjoittelemassa, kipu vie niin fyysiset- kuin henkiset voimavarat. Lääkitykseni on OxyContin joka vaikuttaa 12t eli sitä otetaan aamuin illoin. Ns läpilyöntikipuihin minulla on OxyNorm joka on tarkoitettu pika kipulääkkeeksi ja käytettäväksi vain tarvittaessa. Monille syöpäsairaille ei kuitenkaan ole määrätty riittävän suurta 12tuntia vaikuttavaa OxyContinia. Tila loppui. Kevättä kaikille kohtalotovereille!