Missä vaiheessa ja miten saattohoitopäätös tehdään?

Äitini on nyt vuodenpäivät sinnitellyt levinneen ei-pienisoluisen keuhkosyövän kanssa. Parantumishaaveet olemme jo jättäneet. Kontrollissa marraskuun alussa lääkärikin sanoi suoraan, ettei ole toiveita, vaan nyt "pelataan" aikaa. Äitini sai tammi-maaliskuussa 6*sytoja. Sen jlkeen söi yli puoli vuotta Tarcevaa, mutta samalla kontrollikäynnillä se hoito lopetettiin tosi pahojen sivuoireiden vuoksi ja koska kasvaimet olivat edelleen kasvaneet. Nyt kokeillaan tablettihoitona Navelbinea, jota äitini tosin ei ole voinut ottaa kuin kaksi ekaa kertaa toistuvien infektioiden ja antibioottikuurien vuoksi.

Tähän saakka äiti on jaksanut olla pystyssä ja parhaina päivinä hoitaa asioita kodin ulkopuolellakin. Viime päivinä hän on ollut tosi väsynyt, ei kunnolla jaksa muuta kuin istua ja maata. Painoa on 35 kg ja hän on ollut usein tiputuksessa, koska vointi on huonontunut.Varsinkin Tarcevan aikana, kun mikään ei pysynyt sisällä, oksentelu ja ripulointi oli jatkuvaa. Verebpaineet laskevat välillä niin alas, ettei kotimittari pysty kunnolla mittaamaan, jonka seurauksena vointi huononee, mutta saadaan sairaalassa kohentumaan muutaman tunnin tiputuksilla ym.

En ole nähnyt äitiä päivittäin, koska hän asuu isäpuoleni kanssa. Olemme kuitenkin jutelleet, että voin jäädä omaishoitajaksi hänelle sitten, kun sen aika tulee. Ilmeisesti saattohoitoon tarvitaan jokin lääketieteellinen päätös, olenko oikeassa? Ja vasta tätä päätöstä vastaan pystyy hoitamaan omaishoitopäätökset kunnan kanssa?

Seuraava kontrollikäynti on vasta tammi-helmikuussa. Entä jos äidin kunto oleellisesti huononee jo aikaisemmin? Tämä tuntuu tällä hetkellä todennäköiseltä, koska adenokarsinoomapotilaiden kunto voi kai romahtaa tosi nopeasti. Tietääkö kukaan, kuinka saattohoitopäätös käytännössä tehdään ja millä perusteilla? Ja millaiseen rumbaan on varauduttava omaishoidon suhteen? Ja voinko ylipäätään toimia omaishoitajana, kun isäpuolikin on olemassa ja vielä suht hyvässä kunnossa, tosin kerran pallolaajennettu ja epiletikko. ikää 72 vee? Hän on vain sen luontoinen, ettei tosipaikan tullen varmasti pysty psyykkisellä tasolla ottamaan kokonaisvastuuta äidin hoidosta kotona. On jo nyt ollut patistamassa jäämään sairaalaan aina kun on pientäkin syytä ollut.

Kyselen, koska pelkään, että äidinkunto yhtäkkiä romahtaa. Olen perheellinen ja asun melkein 90 km:n päässä, joten en ihan päivittäin pysty ajelemaan äidin luo ja takaisin. Huoli on äidistä iso! Elämäntilanne kuitenkin sallii muuttaa äidin luo omaishoitajaksi heti, kun on tarvis. Välillä tuntuu, että kiiruhdan asioiden edelle, mutta jollei isoa ihmettä tapahdu, tilanne on varmaan pian edessä. Ja kokemus on opettanut, ettei viraomaisten toiminta aina ole kovin tilannetta vastaavaa tai ripeää.

Minkälaisia muita kokemuksia teillä on saattohoitoon liittyen?

Kiitän etukäteen, jos joku voi valaista näitä asioita.

Päivänsini