Re: 33v. ja GIST- kasvain

Hei Lumi6 :)

Olen todella yllättynyt, että löysin kaltaisesi kohtalotoverin! Uskomatonta :) Lääkärini on Heikki Joensuu ja kasvaimeni kuului todellakin näihin "villeihin tyyppeihin" ja on erittäin agressiivinen, uusiutumisriski on noin 50 prosentin luokkaa. Mutta clivec-hoitoa ei kuitenkaan päätetty aloittaa, koska nimenomaan tähän minun kasvaintyyppiin sillä ei ole todettu olevan laisinkaan vaikutusta. Jos olisin tästäkin huolimatta välttämättä itse halunnut 3 vuoden lääkehoidon aloittaa, olisi se aloitettu. Mutta koska tutkittua näyttöä sen teholle -tässä tapauksessa- ei ollut, päätin olla aloittamatta, mikä oli Joensuunkin mielestä ihan hyvä päätös.

Olisin osallistunut viimeisinpään Helsingin GIST- vertaistukitapaamiseen, mutta se peruttiin, koska osallistujia ei ollut tarpeeksi :/. On kuulemma peruttu myös edelliselläkin kerralla, osallistujia on kuulemma jatkuvasti vähemmän, ilmeisesti elämäntilanteet muuttuvat... Mutta kyllä olisi kiva vaihtaa kuulumisia kanssasi, en uskonut löytäväni ketään muita nuoria vaikka lääkäri kertoi niitäkin olevan.

Ja anemonetille tiedoksi, että kyllä on kaikki artikkelit on luettu mitä myös internetistä löytyy :) Valitettavasti kuulun GIST- potilaissa juuri siihen 10 prosenttiin, joihin tuo ihmelääke Clivec ei tehoa :(