Re: 33v. ja GIST- kasvain

Kinuski ja Lumi6:)

Muistakaa käydä lukemassa keskustelupalstan viestiänne! Muitakin "nuoria" voi vielä ilmestyä joukkoonne.

Miksi vertaistukea on niin vaikea löytää? Siksi että vertaistuki- välitystä ei ole olemassa. Kysyin lääkäriltä mistä voisin löytää samaa sairautta sairastavan. Ei vastannut mitään. Sanoin, lääkärit tietävät missä on toinen samanlainen eli vertainen. Lääkäri sanoi etteivät he saa kertoa kuka toinen sairastaa samaa sairautta. Eipä niin tietenkään mutta lääkäi voisi kysyä, on löytynyt toinen jolla sama sairaus kuin sinulla, haluatko pitää yhteyttä?

Jos olisi järjestetty näin, että kun potilas tulee sairaalaan tutkimuksiin kysytään heti haluatko pitää yhteyksiä toiseen/toisiin samaa sairautta sairastaviin ( erityisesti kun on kysymys harvinaisesta sairaudesta ). Jos potilas haluaa yhteyksiä niin kirjataan yhteystiedot sairaalan mappiin ja jos mapissa jo on jonkun yhteystiedot annetaan se potilaalle.
Tässä on kummallinen vaikeus. Yhteystietojen välittämiseen pitäisi kuulemma palkata eri henkilö koska se lisää lääkärin ja hoitajan työtaakkaa.
Niinpä hakuammunta jatkuu laihoin tuloksin. Minä olen sairastanut jo 2,5 vuotta mutta vertaista en ole vieläkään löytänyt. Minulle kelpaisi kyllä 0-150 vuotiaskin vertainen.

Kaikkea hyvää teille ja muistakaa kertoa mikä lääke tehoaa, että uudetkin sairastuneet saisivat tietoa ja toivoa!
tv. anemonet