Eturauhassyöpä ja sen hoitokokemukset – Tapaus Lehtorinne

Tätä kirjoitusta aloitellessani eletään heinäkuun viimeistä päivää v. 2015 ja eturauhassyöpäni robottiavusteisesta leikkauksesta on kulunut tasan kolme viikkoa. Tarkoituksenani on kirjata kokemukseni ja mietteeni muistiin, jos vaikka jakaisin ne sopivilla foorumeilla kohtalotovereideni luettavaksi.

Olen hyvää vuosikertaa -55 ja siksi keväisen 60-vuotispäiväni lähestyessä viranomaiset komesivat näkösyyniin ajokorttia varten, kun tuli aikoinaan kuorma-autolisenssi ajettua. Maaliskuussa 2015 sitten TT-lääkärille Diacoriin näkötarkastukseen ja samalla päätettiin ottaa tasavuositarkastuksena myös tavanomaiset TT-laboratoriokokeet, joihin meillä sisältyy myös PSA. Huhtikuun puolella testit tehtiin ja lääkäri kommentoi muiden arvojen olevan hyvät, mutta PSA oli 5,8. Komennettiin ottamaan urologiin yhteys, sillä pari vuotta aiemmin arvo oli 2,9 ja sitä ennen 0,jotain. Suhteellisen lyhyessä ajassa PSA-arvo oli siis tuplaantunut.

Kuuliaisena varasin heti ajan urologille, joka eturauhasta sormeiltuaan totesi sen olevan normaalin oloinen, eikä kyhmyjä tuntunut. Suositteli kumminkin tuon PSA-arvojen nopeahkon nousun vuoksi koepalojen ottoa eturauhasesta, johon operaatioon olisin päässyt heti siltä istumalta. Töissä oli tiedossa pari kiireistä viikkoa edessä, joten mahdollisten vuotojen ja komplikaatioiden vuoksi lykkäsin koepalojen ottoa pari viikkoa huhtikuun lopulle. Tavanomaiset 12 koepalaa napsittiin peräaukon kautta puudutuksessa kokemuksen ollessa lähinnä epämiellyttävä ja vain yksi tuikkaisu tuntui kunnolla.

Kolmen viikon päästä helatorstaiviikolla istuessani Lontoossa luentosalissa firmani koulutustilaisuudessa, oli urologi soitellut vastaajaani, mutta pääsin aikaerosta johtuen soittamaan takaisin hänen jo poistuttua työmaaltaan. Diacorin sihteerin kautta pyysin sitten lausunnon koepaloista sähköpostilla ja siinä sitten kerrottiin kahdessa koepalassa olleen syöpäsoluja, niistä toisessa vieläpä ärhäkkäämmän sorttista. Gleason-pisteytys oli 3+4=7 ja kehoitus varata uusi aika jatkotoimista sopimiseen. Olihan tuo melkoinen ”tietoisku” matkoilla ollessa luettavaksi. Soitettuani kotiin vaimolle kerroin asiasta heti myös samassa koulutuksessa mukana olleelle esimiehellenikin. Ihmeen hyvin sitä kumminkin sinnitteli koulutuksen loppuun ja kykeni osallistumaan, mutta kaipa se oli toisaalta hyväkin noin.

Kävin heti seuraavan viikon maanantaina 18.05. TT-lääkärillä asioista keskustelemassa ja hän laittoikin samoin tein lähetteen TAYS:iin, jonka oletin asuinpaikkani Riihimäki huomioiden olevan looginen osoite eturauhasen robottiavusteiseen poisto-operaatioon. Peijas-Rekola Helsingissä olisi puolesstaan ollut Diacorin urologin näkövinkkelistä parempi osoite, mutta siinä vaiheessa ei minulla vielä ollut tietoa, että hoitopaikan olisi noinkin voinut valita yli ”lääninrajojen”. Kävin TAYS:n kutsua odotellessa vielä koepalat napsineen urologin vastaanotolla 26.05. keskustelemassa asioista ihan vain oman mielenrauhan vuoksi ja kokonaistilannetta kartoittaakseni.

Kuten mainittua, päädyin leikkaushoitoon yleensä, koska sillä konstilla tauti todennäköisimmin lähtisi kerralla ja robottiavusteiseen erityisesti siksi, että toipumisaika olisi lyhyt ja infektioriskit pienemmät avoleikkaukseen varrattuna. Tässä iässä sädehoito ei oikein innostanut, koska sen vaarana on 10-20 vuoden kuluttua ilmaantuvat jälkioireet arpikudoksineen ja verenvuotoineen; 100 vuotta kun on elinikätavoitteeni!

Samoihin aikoihin, kun kävin Diacorin urologin kanssa juttelemassa, soittelin TAYS:iin kyselläkseni lähetteen perään ja aikatauluennustetta hoidolle, jotta voisin järjestellä kesäloma- ja työasiat sen mukaan. TAYS:sta kerrottiin, että lähete on perillä, mutta ennen jatkotoimia heidän pitää saada maksusitoumus Kanta-Hämeen keskussairaalasta (KHKS) Hämeenlinnasta, jonka vastuualuetta Riihimäki on. Pelkkä muodollisuus, todettiin, mutta aikaahan tuohon mutkaan tietenkin kuluu ja odottavalle viikkokoin tuntuu pitkältä.

Muutaman päivän odoteltuani soitin KHKS:aan, josta kerrottiin, että ylilääkäri oli asiaan perehtynyt ja siirtänyt lähetteen heidän urologille, jotta jospa leikataan siellä. Minä ”riemastuin” tästä ja ilmoitin, etten suostu avoleikkaukseen, joka on KHKS:ssa ainoa vaihtoehto. Sanoin, että säästetään nämä hommat sellaisille potilaille, joilla on enemmän aikaa toipua, eli eläkeikäisille. Toiveeni kirjattiin KHK:ssa tietoihini, mutta mitään sen kummempaa ei luvattu maksusitoumuksesta TAYS:iin. Muutama puhelinsoitto lisää sekä TAYS:iin ja KHKS:aan ja alkoi selvitä, että maksusitoumuksissa nykyisessä taloustilanteessa KHKS on ollut melko nihkeä ja haluaa hoitaa leikkaukset itse. Soitellessa selvisi myös, kiitos molempien sairaaloiden sihteereille, että lähetteessä olisi pitänyt olla maininta ”Potilas haluaa käyttää vapaata valintaa...”, eli nykyisen lain mukaan potilas voi itse valita hoitopaikkansa. Eipähän tämäkään asia ollut ennestään minulle tuttu. Kiireettömissä tapauksissa tämä voi tietenkin venyttää hoitoon pääsyä useampiakin kuukausia, mutta kiireellisissä tapauksissa, jollaiseksi ärhäkän sorttinen eturauhassyöpäkin luokitellaan, homma etenee liukkaammin.

Otin heti em. tiedot saatuani yhteyden TT-lääkäriin ja samoin tein perjantaina 29.05. hän ilmoitti täydentäneensä lähetettä TAYS:iin noilla em. taikasanoilla. Heti maanantaina 01.06. TAYS:sta soitettiinkin maksusitoumusasian olevan kunnossa ja ehdotettiin hoitosuunnitelmatapaamista keskiviikolle 03.06., jonka tietenkin kelpuutin. Hoitoneuvottelussa TAYS:n urologin ja hoitajan kanssa ikäni, PSA:n nopea nousu ja koepalojen kertoma puolsivat eturauhasen poistoa seurantahoidon sijaan ja olin entistä vakuuttuneempi siitä, että olin itsekin päätynyt kohdaltani parhaaseen vaihtoehtoon. Arvioitu jonotusaika robottiavusteiseen leikkaukseen oli 4-5 viikkoa kesäajasta ja –lomista huolimatta, eli 06.07. alkava viikko.

Leikkaukseen pääsyä odotellessa minulle tarjottiin mahdollisuutta osallistua tieteelliseen tutkimukseen, jossa kolesterolilääkkeenä käytetyn atrovastatiinin vaikutuksia eturauhasen syöpäsoluihin tutkittiin, jos vaikka siitä saataisiin uusi lääkehoito tautiin. ”Herra 122” poistuikin neuvottelusta pilleripurkin kanssa, jonka sisältöä kaksoissokkotutkimuksen idean mukaisesti en minä, eikä tutkiva urologi tiennyt, plaseboa vaiko oikeaa ainetta. Näitä kapseleita sitten kaksi joka aamu leikkaukseen saakka ja sitten aikanaan poistettujen eturauhasten kudosnäytteitä vertaillessa selviää, onko atrovastatiinilla vaikutuksia syöpäsoluihin lääkkeeksi kehittelyyn asti. Urologi lupasi toimittaa tutkimustulokset, kun projekti on valmis.

Juhannuksen jälkeen TAYS:sta tuli kutsu, jossa torstai 09.07. oli varattu laboratoriokokeisiin ja muihin valmisteluihin ja itse leikkausaika perjantaina 10.07. klo 07:15. Ajallaan sitten hankkiuduin TAYS:iin ja laboratoriokäynnin sekä hoitajan ja leikkaavan ylilääkärikirurgin tavattuani kirjauduin TAYS:n potilashotelliin, jossa ilta meni TV:tä tuijotellessa. Perjantaiaamuna sovittuun aikaan hoitajan avustuksella lämpöpuku päälle ja vähän ennen kahdeksaa olinkin jo leikkauspöydällä jalkopää melko jyrkästi ylös nostettuna ja muutapa en sieltä sitten muistakaan, kun kemiallinen uni vei tajunnan.

Vähän ennen puolta päivää alkoi maailma taas kirkastua heräämön puolella ja leikkaus oli kuulemma mennyt suunnitelmien mukaan. Vasemmalla puolella, jossa oli ollut kesympää syöpäversiota, hermot oli pystytty säästämään melko hyvin ja oikeallakin puolella ilmeisesti osittain. Kahden jälkeen minut kärrättiin osastolle elpymään ja olo oli muuten hyvä, ei varsinaisia kipuja, vain hiukan aristusta ja kunnon turvotusta vatsan alueella, joka johtui varmaan käytetystä kaasusta, jota vatsaonteloon oli pumpattu. Panadol piti vähätkin kivut kurissa ja ruoka maistui. Virtsan tulo oli alkuun hiukan huonoa, tavallista nukutuksen jäljiltä, mutta yön aikan oli juominen ja tippanesteytys hoitanut homman siltä osin kuntoon. Lauantaina kahden jälkeen pääsin sitten kuntoutusohjeet, neljän viikon sairauslomatodistus sekä ”napapiikki”- ja kipulääkereseptit kourassa KELA-taksikyydillä kotiin. Katetrin poisto kuulemma viikon-parin päästä KHKS:ssa.

Kotona toipuilin ja tassuttelin ympäri huushollia virtsapussia välillä tyhjennellen. Koetin olla mahdollisimman paljon jalkeilla, vaikka katetri ärsyttikin erityisesti virtsaputken suuta päivä päivältä enemmän. Perusvoidetta koetin käyttää ärsytystä lieventämään. Istuessa kovemmalla alustalla katetriputki tuntui myös hieman panavan sisuksissa. Itse leikkaushaavoissa ei tuntunut kipuja ja olisin voinut niiden puolesta olla ilman kipulääkeitä ja kokeilinkin ilman, mutta tuo katertriärsytys vaati lopulta pari nappia päivässä. Katetrista äkääntyneenä soittelin viikolla KHKS:aan, jotta milloinka poistetaan se. Vastaus oli, että heidän ohjeissa noin kahden viikon päästä leikkauksesta, kun TAYS:n kirjallisissa ohjeissa oli noin viikon päästä. Aika olikin varattu keskiviikolle 29.07. joka olisi ollut siis lähemmäs kolme viikkoa leikkauksesta. Pyöristys tapahtuu siis automaattisesti ylöspäin, ei vahingossakaan toiseen suuntaan. Minä taas hieman tiukensin äänensävyä ja niin vain, kiitos taas jo aiemmin asioitani hoitaneen osastosihteerin, katetrinpoistoaika löytyikin jo viikkoa aikaisemmin, eli keskiviikkona 22.07., joka oli 12. päivä leikkauksesta, mukavasti kummankin sairaalan ohjeiden puolivälissä.

KHKS:ssa katetri sitten poistettiin, kun ensin oli röntgenissä varmistuttu siitä, että virtsaputken sauma oli kunnossa. Olo helpottui heti, vaippahousut käskettiin pukemaan päälle ja kotiinlähdön sijaan komennettiin vaikka kahvilaan istuskelemaan ja juomaan, kunnes pissahatä tulee, jonka jälkeen testattaisiin tuotos. Tulihan se hätä kahvia ja vettä juoden tunnissa, mutta heti kun nousin ylös, niin pohjahana oli täysin auki ja mitään ei jäänyt labran laskuriin liritettäväksi. Ultraääni näytti myös rakon olevan tyhjä, eli siltä osin tuotanto toimi. Ei muuta kuin uudet vaippahousut jalkaan ja vaippakaupan kautta kotiin jatkamaan toipumista.

Nyt, kolme viikkoa leikkauksesta ja yhdeksän päivää katetrin poistosta, tikit ovat liuenneet irti ja haavat hyvää vauhtia paranemassa niin, että mökkisaunaan uskaltaa mennä lauantaina. Kummankin sairaalan jälkihoito-ohjeissa ennustetaan toipumisen alussa voimakasta virtsan karkailua, mutta mikään ei ollut valmistellut minua siihen, että seistessä ja kävellessä kaikki tulee ihan lupaa kysymättä läpi. Istuessa ja makuulla pidätyskyky toimii melko hyvin ja ennätän vessaan laskemaan suurimman osan pyttyyn, kun kunnolla keskityn. Saan myös virtsasuihkun halutessani melko hyvin keskeytymään, eli lienen löytänyt oikeat lihakset lantiopohjassa treenattavaksi. Toistaiseksi pystyasennossa virtsanpidättelykykyni on siis käytännössä nolla ja vaippoja kuluu. Töihin paluu tässä kunnossa tuntuu taitaa olla mahdoton ajatus.

Kohtalotovereiden, eli muiden eturauhassyöpäleikkauksessa olleiden, tarinoita lueskellessani itseä harmittaa se, kuinka monet kertoilevat toipuneensa sisäsiistiksi viikossa tai parissa juurikaan vaippoihin turvautumatta. Hieno asia heidän kannaltaan. Minun lailla ainakin näin alkuun ”suoraputkisten” tarinoita en juurikaan ole löytänyt, liekö syynä, etteivät viitsi turhautuneina asioistaan puhua. Eilen juttelin TAYS:n urologin kanssa ja hän kyllä myönsi, että jopa yksi neljästä potilaasta kohtaa tämän ”kaikki läpi” -ongelman ja monilla heillä jonkinlaisen pidätyskyvyn löytymiseen voi mennä puolitoista, kaksi kuukautta, pahimmillaan vuosi. Tähän sitten päälle ne, joilla vaiva jää pysyväksi ja tarvitaan lisähoitoja ”pohjaropun” kiristämiseksi.

Lopuksi vielä muutama sana sekä TAYS:n ja KHKS:n hoito-ohjeista ja joista olen jutellut kummankin sairaalan syöpähoitajien sekä TAYS:n urologin kanssa:

1. Leikkausta odotellessa olisi hyvää aikaa alkaa harjoittaa niitä lantiopohjan lihaksia, joita leikkauksen jälkeen tarvitaan virtsanpidättelyssä. Tässä olisi fysioterapeutin asiantuntemuksesta varmasti apua, eli tapaaminen tai pari asiantuntijan kanssa ennen ja pian jälkeen leikkauksen, jotta varmistutaan oikeasta tavasta harjoittaa tarvittavaa lihaksistoa. Nykyinen käytäntö, jossa vasta leikkauksen jälkeen kolmen kuukauden päässä tapahtuvassa jälkitarkastuksessa päätetään, mitä tehdään, jos jotain lisätoimia tarvitaan, voi pahimmillaan tarkoittaa kolmen kuukauden viivettä toipumisprosessissa ja pidätyskyvyn paranemisessa.

2. Jos kerran yksi neljästä potilaasta kärsii leikkauksen jälkeen alkuun viikkojakin kestävästä totaalisesta pidätyskyvyttömyydestä, pitäisi potilaalle annettavien ohjeiden hienostelevat maininnat ”voimakkaasta virtsan karkailusta” tai ”tilapäisestä virtsanpidätyskyvyn heikentymisestä” korvata realistisemmilla kuvauksilla mahdollisista ongelmista, jotta potilas osaisi varautua niihin oikein. Ainakin minulle tämä virtsanpidätyskyvyn totaalinen puute pystyasennossa tuli yllätyksenä, kun ohjeiden ja esitapaamisten perusteella odotin lähinnä kohtuullista lirahtelua, en läpisyöksyä.

Tässä tarinani eturauhassyövästäni, sen leikkaushoidosta ja sen jälkeisistä tapahtumista kolmelta ensimmäiseltä viikolta. Lisää sitten myöhemmin, kun on enemmän kerrottavaa.

Riihimäellä, 31.07.2015