Re: neuroblastooma st4

Hei,
mitä teille kuuluu nyt? Oletteko saaneet lisää virushoitoa?
Meille selvisi 2 kuukautta sitten että meidän pikkuinen 1-vuotias poika sairastaa neuroblastoomaa (st4), alkushokista selvittyämme hoidot näyttivät lähtevän ihan hyvin menemään, mutta nyt on viimeset 3 viikkoa ollut todella rankkaa, ensin tuli paha sepsis, crp oli yli 400 kahden päivän ajan eikä parhaat mahdolliset antibiootitkaan auttanut, jouduttiin ottamaan katetri pois ja viime viikolla kun ruettiin asentamaan uutta katetria niin leikkaussalissa sattui kompikaatio, jouduttiin elvyttämään, avaamaan koko rintalasta jne.. oltiin teholla pari vuorokautta.
Nyt tuntuu melkein uskomattomalle mutta ollaan saatu olla kotona muutama päivä parantelemassa haavoja, ensi viikolla ilmeisesti taas hoidot jatkuu, pelottaa ihan mielettömästi se katetrin asennus, olenkin yrittänyt epätoivoisesti miettiä eri vaihtoehtoja mm.tuota virushoitoa.
Olisi kiva kuulla jos jaksat kirjotella miten se on teillä auttanut.