Re: Sacrococcygeal Teratoma

Netin mukaan on harvinainen noin 1 tapaus per 30.000 - 40.000 syntynyttä lasta kohden. Yleensa tauti on lievä, ja siihen ei kuole. Jos lapsi on poika riskit ovat suurempia, jostakin tuntetammomasta syystä. Suurin osa elävänä syntyneistä on siis tyttöjä.

Jos kasvain saadaan kokonaan poistetttua, mikä tehdään yleensä heti synnytyksen jälkeen (=kasvain ja häntäluu poistetaan), ei sairauden uusismisriski ole suuri. Tämä on keskeistä ennusten kannalta.
Kasvaimet luokitellaan Altman-luokituksen mukaan (luokat 1-4) pahanlaatuisuuden suhteen. Jos kasvain on kystinen (sisältää pääasiassa nestettä), eikä siinä ole paljoa kiintetä ainetta on se ymmärtääkseni hyvänlaatuinen. Jos on paljon kiinteätä ainetta, se on tod näköissemmin pahemman laatuinen. Suurin osa niista on kuitenkin niitä lievempi joko 1 tai 2 luokkaa.

Usein sairaudesta jää kasvaimen poiston tai sairauden aiheuttaman hermojen venyttymisen (vioittumisen) takia virtsaaamis tai /ja ulostamisongemaa. Voi ollla ettei pissat tule ja lapsi pitää siksi katetroida tai ulosteen pidätyksen ongelman takia joutuu käyttämään vaippaa tms. myöhemminkin. Näitä sitten myöhemmin pyritään korjailemaan ja auttamaan. Luuulisin että ehkä noin puolella SC-lapsista on jompikumpi em. vaivoista lievempänä tai vakavampana.
Myöhemmin em vaivat voivat helpottua joko lapsen kasvun myötä tai ehkä myös joskus leikkausten avulla. Näin ei aina kuitenkaan ole, joten esim. katetrointi voi jäädä pysyväksi tai ainakin hyvin pitkäksi aikaa.
Jälkimmäinen toimitus ei ole kummoinen tehdä kun siihen oppii. Myöhemmin lapsi tekee sen itse.


Muuten lapset ovat aivan tavallisia lapsia. Yläpäähän se ei vaikuta ja liikkuminenkin on usimmiten aivan normaalia. Kaikki riippuu kuitenkin siitä, kuinka paljon kasvain on vaurioittanut hermostoa ja mikä on kasvaintyyppi.

Yksikään vanhempi ei ole odottanut savaansa SC-lasta. Tieto on valtava järkytys, mutta tietoa nykyään on, ja Suomessakin on varmaan kymmeniä SC-lapsia. Hoitaminen voi olla vanhemmalle raskasta, joten tervettä psyykettä ja jaksamista hoito vaatii. Em vaivat voivat edellyyttää hoitoa kotona tavallista pidempään.

Lapsi on kuitenkin aina lahja, joten sen nöyrin ja kiitollisin mielin otamme vastaan.

Ehkä tästä on jotain apua, toivottavasti asiat sujuu parhain päin,