Re: ATRT (Atyyppinen teratoidi/rabtoidi tuumori) osasto 10

Kiitoksia voimia tarvitaan. Olemme osastolla ensimmäinen jättihoito alkoi 3 viikkoa sitten ja Daniel on todella reipas ja hoitajatkin ovat ihmeissään miten Daniel jaksaa vain leikkiä, eikä minkäänlaisia oireita ole ollut pieniä vatsakipuja lukuunottamatta. Tosiaan tätä sairautta tavataan kerran kahdessa vuodessa, kyseessä erittäin harvinaislaatuinen kasvain jossa viitteitä teratoidista ja viitteitä rabtoidista patologisten tutkimuksien perusteella. Osastänyt sairaudenton lääkäri kertoi että muutama vuosi taaksepäin osastolla oli samanlainen tapaus, saman ikäinen kuin Daniel ja suurinpiirtein samankaltaiset lähtökohdat, oli käynyt lävitse kolme jättihoitoa kantasolujen siirtojen turvin ja hoitomuoto oli toiminut hänen kohdallaan ja oli selvinnyt ja selättänyt sairauden. Siksi tosiaan kirjoitin tänne jos hänen vanhemmat sattuisivat lukemaan tämän ja kertomaan kokemuksiaan kuinka hoidot etenivät ja kuinka jatkohoidot elämässä nyt jatkuvat. Me olemme niin ämä onalussa vasta niin olisi mukavaa jos joku tietäisi tästä enemmän, mutta tosiaan niin harvinaislaatuinen tapaus tämä on niin kokemuksia ei taida monella olla. Mutta meillä menee tällä hetkellä hyvin kantasolut siirretty 2 viikkoa sitten ja nyt luuydin on tuhoutunut ja ja soluarvot olivat toissapäivännä nollassa ja eilen näyttivät 0,1 eli kantasolut ovat löytäneet luuytimeen ja alkanut mahdollisesti jo itämään ja tuottamaan uusia terveitä valkosoluja ja vastustusyky sen myötä pikku hiljaa parantumassa, mutta tosiaan 3 jättihoitoa Danielille annetaan ja seuraavassa jaksossa sytostaatit tuhoavat taas luuytimen toiminnan ja ollaan eristyksissä taas 6-8 viikkoa ja sittenn sama toistuu, omia pakastettuja kantasoluja siirretään jälleen tunneloituun keskuslaskimokatetriin ja alkavat taas tuottaa valkosoluja jne jne.. päivä kerrallaan, nyt menee hyvin ja toivon mukaan Danielin keho kestää taas vahvat sytostaattimyrkyt ja kasvain saataisiin tuhottua. Jos jättihoidot eivät toimi, on lääkäreillä vielä yksi "jokeri" taskussa, eli sädehoito joka on aivan viimeinen vaihtoehto danieli on 2,5 vuotias ja sädehoitoa ei suositella alle 5 vuotiaille, koska se tuhoaa Danielin aivot, lähinnä älykkyyteen vaikuttaa selvästi. Läkkäreiden ennuste on kun suoraan kysyin "kohtuullinen, mutta erittäin vakava edelleen, toivovat vaan, että hoidot purevat".. eli päivä kerrallaan eletään ja vain odotetaan.