Germinooma ja sädenekroosi

Hei!

Tyttäreni 18v sairasti vuonna 2014 harvinaisemman syövän germinooman eli itusolusyövän,syöpä oli aivolisäkkeessä. Kasvain sädetettiin kesällä 2014,sädehoitoa annettiin 25 kertaa ja syksyllä annettiin myös sytostaatit. Marraskuussa 2014 magneettikuvien jälkeen annettiin lopputarkastuksessa hyvät uutiset että syöpää ei enään ole MUTTA aivoissa näkyy jotakin vaaleaa latausta jota epäiltiin arpeutumaksi. Jäädään seuraamaan. Kohta tämän diagnoosin jälkeen alkoi todelliset ongelmat.Alkoi kovat päässäryt,sekavuutta,unohtelua.Lääkärit ottivat oireet todesta ja magneettia otettiin n.viikon välein ja todettiin vaalea alueen levinneet nopealla vauhdilla.Tammikuussa 2015 otetiin uusi koepala ja diagnoosi SÄDENEKROOSI.Tyttärelläni todettiin vakava muistiongelma,aika,paikka,tavarat ym hukkuivat.Muistiin annettiin kuntoutusta ja hoidoksi Avastin hoitoa.Muisti alkoi parantua ja asiat näyttivät valoisammalta.MUTTA taas elämä näytti nurjat puolensa. Sädenekroosi jatkoi etenemistään tällä kertaa pikkuaivoihin aiheuttaen ataksiaa.Tyttäreni liikuntakyky eteni n.2:ssa viikossa pyörätuoliin ja muukin toiminta hiipui.Kädet ei toimi,keskivartalon hallintaa ei ole puheen tuotto erittäin vaikeaa.Toista ihmistä tarvitaan 24/7. Tyttäreni kunto sinänsä terveestä tytöstä muuttui kahdessa viikossa vaikeavammaiseksi. Elämä romahti huhtikuussa. Nyt tytärtäni kuntoutetaan , hoitoina on annettu happihoitoa. Olen saanut arvonimen omaishoitaja. Elämä on tällä hetkellä todella vaikeaa. Suomesta ei tunnu löytyvän muita sädenekroosin sairastaneita.

Onko kenelläkään kokemuksia sädenekroosista.