Tämä on keskustelufoorumin arkisto, jonne on koottu keskustelut Syöpäjärjestöjen vanhoilta verkkosivuilta. Keskustelujen viestejä voi lukea, mutta viestejä ei pysty kirjoittamaan.Siirry uudelle keskustelufoorumille.

Lapsellani on syöpä

Kaulan teratooma/lymfangiooma/hemangiooma

Aloitan uuden aiheen siksi, että löytämäni ketjut aiheesta ovat kohta 10v vanhoja. Kaipaisimme vertaisia, jos teitä on.

Eli pienellä tytöllämme todettiin rv:lla 20+4 rakenneultrassa kasvain kaulan alueella. Tästä on nyt 4 viikkoa, ja päätimme että raskautta jatketaan. Nyt olemme käyneet magneetissa, lukuisissa ultrissa, kirurgin ja ties kenen juttusilla, ja ensi viikolla on jälleen ultra, kardiologi ja ainakin perinnöllisyyslääkäri. Kasvaimen kasvu on käsittääkseni se, mitä seurataan. Se vaikein asia koko jutussa on se, että ennen syntymää kukaan ei voi kun arvailla mikä kasvain on kyseessä. Meidän kohdallamme lymfangiooma on saanut eniten ääniä siksi, että kasvain on kaulan keskilinjan oikealla puolella, kun teratooma ilmestyy sikiölle yleensä kaulalla keskilinjalle. Mutta siis veikkauksia ja äänestystuloksia nämä kaikki vielä ovat. Teratooma on kuulemma se pahin vaihtoehto, vaikkakaan en aivan ymmärrä miksi teratooma on pahempi kun iso lymfangiooma.

Kasvain on levinnyt rintaonteloon, nenänieluun ja välikarsinaan, mutta toistaiseksi se ei ilmeisesti tuki hengitysteitä eikä nielua, joten pikkuinen pystyy nielemään lapsivettä normaalisti. Muu kehitys on ollut normaalia. Tässä kohtaa kiinnostaisikin kuulla, että löytyisikö tästä maasta ketään, kenellä olisi kokemusta vastaavista kasvaimista, ja mikä on ollut niiden vaikutus muuhun kehitykseen ja elämään. Onko näillä lapsilla, joilla raskauden aikana on ilmennyt vastaavia kasvaimia, todettu muita kehitys- tai kromosomihäiriöitä? Onko kenelläkään ollut mahdollisuutta luonnolliseen synnytykseen, vaikka lapsella on ollutkin kaulan alueen kasvain? Meille on puhuttu paljon suunniteltuna sektiona tehtävästä exit -toimenpiteestä, joten se on ilmeisesti meidän kohtalomme. Onko kenelläkään siitä mitään kokemusta? Ja onko kenellekään suotu sitä onnea, että kasvain olisi kadonnut loppuraskauden aikana? Sekin on kuulemma mahdollista.

Jos siis kenelläkään on kokemusta vastaavasta, niin kaipaisimme juttuseuraa. Yritämme pitää toivoa yllä, vaikka esim. lymfangioomia esiintyy suhteessa 1/20000, ja muita kaulan alueella vieläkin vähemmän. Ei ole kiva olla erikoinen/harvinainen tässä asiassa...
BigMomma | 29.3.2015 klo 10:06:15