Pilosyyttinen astrosytooma, sytostaattihoitoja?

Hei

Kohtalotovereita?

Pojallamme 4v. todettiin elokuussa aivokasvain aivokammioissa. Kasvain pilosyyttinen astrosytooma gradus 1. Pojallemme asennettiin suntti kiireellisesti kasvaimen löydyttyä. Alkuun oli lääkäreiden kanssa puhetta, että kasvainta seurataan vain mri-kuvin, mutta nyt suunnitelmissa sittenkin vuoden sytostattihoito (Päätös sytoista 1. mri-kuvan jälkeen, vaikka kasvaimen koossa ei muutosta).

Vertaistuki olisi meille mieheni kanssa valtavan tärkeää. Löytyisikö ketään, kenen lapsella on todettu pilosyyttinen astrosytooma ja sitä hoidetaan/ on hoidettu sytostaateilla? Kuinka hoidot ovat auttaneet? Mitä oireita hoidosta on tullut?

Meillä pojan kasvain laajalle levinnyt eikä leikkaus ole mahdollista. Ja sädehoito "optio", mutta pyritään välttämään jos vain mahdollista.

Olisi ihanaa saada jutella/ viestitellä kohtalotovereiden kanssa.

Hanna