Voi kun olisikin....

Hyvä ioulita

8 kk:tta ja täysi välinpitämättömyys ei anna aihetta ajatukselle että koulu olisi toiminut meidän ja Annan parasta ajatellen.

Tähän sairauteen kuuluu paljon ja yksi tärkeimmistä on sen tavallisen arjen jatkuminen. Sitä vartenhan jopa siellä sairaalassa on sairaalakoulu ja vaikka lapsi olisi hyvinkin huonokuntoinen niin ne opettajat istuvat sängyn vierellä opettamassa. KOSKA se lapsi tarvitsee muutakin ajateltavaa ja tekemistä kuin sen sairautensa. Koulu ja opetus pitää kiinni siinä elämässä joka näyttää muuten liukuvan ohi suun.

Ja meidän pitää ajatella myös sitä elämää tämän sairauden jälkeen - muutenhan emme näkisi tulevaisuudessa mitään valoa! Mietittävä myös sitä, että kun sitten taas elämä kantaa, niin lapsi olisikin tipahtanut kaikesta entisestä jo pois...??

Olen saanut lukuisia yhteydeottoja sekä muilta vanhemmilta että syöpää aiemmin sairastaneilta ja lukenut kertomuksia kuinka tilanne on ilmeisesti valitettavan usein sama. Kun se sairas lapsi ei siellä koulussa ole fyysisesti paikalla niin kuinka helppo se on unohtaa. Ja kun vähän enemmän seuraa pitkäaikaissairaiden ja vammaisten elämää tässä yhteiskunnassa niin jokainen joutuu taistelemaan perusoikeuksista. Tässä kohdin mennään pahasti metsään!

Ja uskon, ettei nyt ole kyse viranomaisista - heiltähän olemme saaneet hyvää kohtelua. Kouluvirasto muutti päätöstään ihan sen perusteella miten puhelimessa keskustelimme, koulun anomus kahdesta opetustunnista muuttui siinä viideksi. MIelenkiintoista olisi ollut, jos valitusaika olisi mennyt huomaamatta ohi ja kuitenkin tässä maassa on yksi ennakkopäätös, ettei alle neljä tuntia viikossa ole riittävästi opetusta. Annan koulu haki kahta! Joku jätti asian taas selvittämättä ilmeisesti? Vai ei kai tuota sentään kukaan tietoisesti voinut tehdä??

Koulun tehtävä on opettaa myös inhimillisyyttä ja empatiaa ja etiikkaa. Kuitenkin siinä kohdin, kun se lähimmäinen sairastuu, luokalle näytetään esimerkkinä se, kuinka sairastunut suljetaan yhteisön ulkopuolelle?
Kun luokka lähtee leirikouluun, johon myös me olemme olleet viisi vuotta keräämässä rahaa ja toimimassa sen eteen....ja kun juuri sillä viikolla joudumme veritakkaukseen, niin jokainen voi miettiä miltä tuntuu. Itkevää lasta lohdutin, että hän varmasti kuulee mitä siellä leirikoulussa oli, näkee valokuvia ja hänetkin jotenkin muistetaan? Mutta kas - ei edes postikorttia - koska se ei kuulu opetussuunnitelmaan.

Meille on sattunut myös ilmeisen huono tuuri ja opetus on uskottu hoituvan ilman, että kenenkään siihen pitää panostaa tai perään katsoa. Ja kun samaan hengenvetoon osui muutokset sairaalakoulussa ja sen käynnin rajoittaminen vain sairaalapäiviin (toisin kuin aikaisemmin), niin olemme vain jääneet hengailemaan johonkin välimaastoon.

Olen ollut äärimmäisen kärsivällinen ja antanut myös niille koulun opettajille aikaa sopeutua ahdistavaan tilanteeseen ja muokata ajatuksiaan ja aikataulujaan. Kahdeksan kuukautta on jo kuitenkin niin pitkä aika, että luulisi tilanteen jo helpottavan. Mutta kun tilanne kerta toisensa jälkeen vain jatkoi alamäkeä ja, kun Annan piti palata kouluun, mutta veriarvot eivät sitten sitä mahdollistaneetkaan, niin oltiinkin jo ihan oman onnemme nojassa.

Ei voi olle niin että kriisissä oleva lapsi ja perhe joutuu itse taistelemaan kaikesta tästä. Ei voi olla niin että joutuu sunnuntaisin pohtimaan alkavaa viikkoa ja taas keräämään adrenaliinia ja miettimään toimiiko järjestelmä tällä(kään) viikolla. Ei voi olla niin että täytyy tulla julkisuuteen vaatimaan oikeuksiaan ennenkuin ne toimivat tai niitä saa.

Koulu sai tiedon diagnoosista samana päivänä kuin mekin. Sitä ennen Anna oli ollut jo viikkoja pois koulusta. Meihin päin ei otettu kertaakaan yhteyttä koululta vaan kaikki toiminta on lähtöisin siitä, että jaksoin tarttua puhelimeen ja lopulta jopa mennä koululle keskustelemaan. Tosin laihalla menestyksellä. Jotain kertonee se, että kun veli menee hakemaan sisarensa kirjoja niin hänelle ei niitä anneta (isä joutui ne sieltä hakemaan) ja se että kun maililla kysyn läksyjä huhtikuussa niin minulle vastataan ylimalkaisesti viikkoa myöhemmin. En kai minä niitä kyselisi, jos en katsoisi sen opin ja koulutehtävien tuovan jotain lisäarvoa elämäämme sillä hetkellä?

Tehköön jokainen oman velvollisuutensa ja ainakin yrittäköön muistaa myös sen sairastuneen oppilaan. Kyllä se perhe sitten kertoo, jos koulunkäynti on ylivoimaista tai tuntuu siinä tilanteessa 'turhalta'. Meille se ei olisi ollut ja sitä haluttiin, pyydettiin, odotettiin ja toivottiin. Se ei vain toiminut, koska tahtotila ja vastuunkanto koulun puolelta puuttui.

Onneksemme nyt tämä viimeinen keskustelu ja kaikki nämä siitä poikineet vuodatukset ja yhteydenotot ovat parantaneet tilannettamme. Koulu on siitä lähtien pitänyt kiinni velvoitteistaan ja olemme saaneet opetusta sen minkä olemme pystyneet vastaanottamaan. ISO KIITOS kaikille, jotka ovat siihen vaikuttaneet omalla toiminnallaan.

Mitään muuta en enää olisi oikeasti jaksanut tehdä tämän eteen, mutta mitä olisin voinut tehdä kaikella sillä tarmolla ja ajalla, jonka olen laittanut tähän koulun kanssa vääntämiseen? Ehkä kysyn sitä kolmelta lapseltani.