Re: Lagerhansin histiosytoosi

Hei !

Meidän pojalla 3-vuotta, todettiin Langerhansinsolu histiosytoosi viime syyskuussa. Hänellä oli selkärangassa kasvain, joka aiheutti pahoja oireita, kun diagnoosi saatiin, aloitettiin sytostaattihoito samantien. Alku oli hankalaa, hoidon kerrottiin jatkuvan vuoden verran (kansainvälinen hoitokaavio), nyt hoidot näyttävät tehonneen hyvin ja poika on pirteässä kunnossa. Sytostaattihoidossa käydään kolmen viikon välein, alkukuukausina käytiin joka viikko.

Tuosta sairaudesta on hyvin vaikeaa löytää tietoa ja se on ymmärtääkseni hyvin monimuotoinen ( joillain esiintyy sitkeinä ihottumina, joillain kasvaimina ym.)hoidotkin ovat erilaiset. Me saatiin hoitavilta lääkäreiltä tietoa sairaudesta ja sanoivat, että sivustolta harvinaiset.net voisi kuulema löytyä tietoa,( en ole itse siellä vielä käynyt.)

Miten teidän tytöllä oireilee tuo sairaus Tommy ? Jos saa kysyä ?

-Anneli