OG/NF1

5-vuotiaalla pojallamme löytyi syyskuussa -08 aamuoksentelun selvittämisen jälkeen aivokasvain, leikattaessa selvisi sen olevan opticus gliooma, pilosyyttinen astrosytooma. Lisäjuttuina diabetes insipidus ja aivolisäkkeen vajaatoiminnan takia kasvuhormonivaje, jota lähdetään jossain vaiheessa pistoksin hoitamaan. Nyt pelottaa se, että jos tämä kasvain on juuri sitä tyyppiä, joka tulee neurofibromatoosissa, koska olen lukenut, että juuri tuon tyyppiset kasvaimet eivät aiheuta välttämättä näön heikkenemistä, eikä sitä siitä syystä näköä ja silmänpohjia tutkimalla heti löytynytkään. Eli, geenitestit ovat meneillä, tuloksia odotellaan. Itselläni on epämääräinen kasvain leikattu peukalosta, ja isälläni myös sormesta operoitu iso patti, eli perinnöllisyyden huomioiden saattaisi olla tätä...Siis jos meidän patit niitä olivat, ilmeisestí kyllä. Meille ei testejä vielä ole tehty, mutta nyt alkoi tämäkin mahdollisuus huolestuttamaan.

Sen kuulimme, että jos se on NF, ei suunniteltuja jatkohoitoja, sytoja, tehdäkään, koska NF kasvaimet saattavat tyrehtyä muutenkin, tosin myös riski saada niitä lisääkin on suuri. Ei taas auta tässäkään tilanteessa muu kuin odottaa tuloksia, pelottaa, surettaa ja mietityttää, miten aina sitten jaksaa sopeutua uusiin tilanteisiin, tietoihin, sairauksiin, jatkohoitoihin, kun kaikki on muutenkin tapahtunut niin äkkiä. Lääkärit sanoivat, että tuskin se sitä on, kunhan poissuljemme sen vaihtoehdon. Niin, eipä pojan oksentelunkaan pitänyt olla mitään vakavaa, vatsatautia vain, kolmesti sai itsepintaisesti viedä saman viikon aikana lasta näytille, koskaan eivät nähneet silmänpohjissa tms mitään kasvaimeen viittaavaa, kunnes eräs päivystyslääkäri teetätti lisätutkimuksia ja karu totuus selvisi.

Lapsen takia jaksaa taistella loputtomiin, se on selvä, vaistot ohjaavat ja antavat supervoimia silloinkin, kun se tuntuu mahdottomalta ja luonnonlakeja uhmaavalta. Mutta sitten, kun täytyy jaksaa lisäksi muutakin "normaalin" elämän taistelua, työelämän kiivasta tahtia ja raha-asioiden kanssa painimista, ei meinaa mitenkään enää usko riittää. Tässä odottelutilanteessa, ennenkuin tiedämme jatkohoidoista, yritämme jatkaa "normaaliarkea" mutta kovin helppoa se ei tosiaan ole rikkonaisine öineen ym. En ihmettelisi, jos burnout iskisi ihan liiallisen kuormituksen takia, mutta toistaiseksi yritän jaksaa töissä ym. Se onnistuu vain päivä kerrallaan, sitkeydellä ja sisulla.

Voimia kaikille sairauksien ja murheiden kanssa eläville, samojen asioiden kanssa elämää läpikäyvien kommentit ja tarinat kiinnostavat minua, olkaa yhteydessä.