Re: Neuroblastooma

Hei,
Me kuulumme myös siihen onnellisten 30 % joukkoon. Meidän tyttärellä (nyt 2,5 v.)todettiin myös neuroblastooma lisämunuaisessa kooltaan 4,5cm x 4cm huhtikuussa 2012. Lisämunuainen poistettiin 11.5 ja kasvain saatiin kokonaisuudessaan pois, eikä kuvantamisissa löytynyt etäpesäkkeitä, joten saimme dg: NB stage 1. Mutta ei ne huolet siihen loppuneet vaikka stage 1:stä olikin kyse, meillä ei meinata saada opsoklonus-ataksiaa kuriin, tällä hetkellä olemme saaneet jo 2 sytostaattia ja 4 vielä edessä. Dexametason on mennyt siitä päivästä asti kun kasvain löydettiin.
Meillä ataksia paheni leikkauksen myötä, välillä meillä kävellään ja välillä ei pystyssä pysytä ollenkaan. Tällä hetkellä taas tosi masentava ja raskas vaihe, kun tyttö juoksi vielä 2 vkoa sitten iloisena ja onnellisena, ihan kuin olisi ollut 4 kk kroppansa vanki. Toivo paranemisesta oli näkyvissä, niin sitten se alamäki alkoi taas, nyt tutisee ja tärisee taas kuin haavanlehti, syötettävä, talutettava/kannettava, kokoajan oltava vieressä, ettei satuta itseään.
Oliko teillä muita oireita kuin silmäoireet ja loppuivatko ne leikkauksen myötä?
Paljonko teidän NSE-arvot oli ja on nyt?