Pleuro pulmonaalinen blastooma & autologinen kantasolusiirto

Moi!
Löytyisikö tätä kautta muita perheitä, joiden lapsella on Pleuro pulmonaalinen blastooma. Tauti on todella, todella harvinainen ja lääkäriemme mukaan Suomesta ei toista lasta löydy, mutta löysin tämän syövän kansainvälisen rekisterin Minnesotasta ja sieltä sain kuulla, että Suomessa olisikin 3 muuta, tätä samaa sairastavaa lasta. Santtu pojallani tämä diagnisoitiin 8 kk sitten. Olemme Tampereen yliopistollisessa sairaalassa hoidossa ja meillä tällä hetkellä menossa jättihoito ja Santun omat kantasolut palautetaan huomenna ja ylihuomenna. Hoitomme päättyvät tähän intensiivihoitoon ja helmikuussa on hoitojen lopettamistutkimukset.

Santtu on 3-vuotias oikein reipas ja vauhdikas poika. Hoidot hän on kestänyt hyvin ja leikkauksessa häneltä poistettiin oikea ylälohko, jonka jälkeen sytostaatteja jatkettin vielä 6 kuukautta ja parhaillaan olemme jättihoidossa. Isot jättimäiset sytostaatit menivät jo ja huomenna sekä ylihuomenna laitetaan takaisin Santun omat kanstasolut. Jättihoito tähän asti sujunut ilman ongelmia, pojalle maistunut ruoka ja touhunut/leikkinyt ihan entiseen malliin. Totaali luuydinlama pitäisi tulla parin päivän sisällä. Sen myötä valitettavasti myös iho sekä limakalvorikkeymät sekä mahdolliset infektiot. Matalasoluvaiheeksi on ennustettu noin 7 päivää.

Olisin myös oikein kiitollinen, jos jaksaisitte kertoa teidän lapsille tehdyistä autologisista kantasoluhoidoista ja miten niistä toipuminen on sujunut? Menikö sairaalassa, erityksissä pitkään? Tuliko lapsillenne pahojakin välittömiä haittoja, esim. Limakalvo rikkeymät, infektiot? Ja tuliko ne vasta matalasoluvaiheessa, vai jo aiemmin? Ylipäätään, milloin jättihoidon aikana alkoi ongelmat, jos niitä oli? Miten pitkäksi aikaa lapsillanne jättihoito vaikutti ruokahaluun? Entä veriarvoihin, kuinka usein jouduttiin vielä kotiutumisen jälkeen käymään tankkauksilla?


Entä myöhäisvaikutukset? Onko niitä esiintynyt lapsillanne?