Re: Wilmsin tuumori uusiutui-taas

hei! Meillä poika ,joka kamppailee neuroblastooman kanssa, voit hakea mun nimimerkillä aikaisempia kirjoituksiani, niin tiedät taustat.. Poika aloitti normaalisti eskarin viime syksynä, cvk oli ja on edelleen ja kävimme koululla palaverissa koulun alun yhteydessä, jossa sitten käytiin läpi kaikki tarvittavat asiat. Nyt eskarista on pitkä tauko takana: 3. virushoito, clostridium difficile ym ongelmia ja nyt meillä menee syto suun kautta. Myös meillä olisi tarkoitus ensi viikolla aloittaa taas eskari, kynnys vaan iso, koska pitkä poissaolo takana + tukka myös lähti etoposiden vaikutuksesta, mutta poikamme halusi ehdottomasti peruukin, jonka myös sitten sai. Nyt ollut siis kotiopetus käynnissä, mutta ensi viikolla tähtäimessä takasin koulumaailmaan. Meillä on täällä ihanat opet ja avustajat, ja olemme sopineet, että poikamme saa ottaa tarvittaessa omia eväitä/juomisia kouluun mukaan, muille luokassa on kerrottu miksi näin ja hyvin ovat sopeutuneet. Itsellä ehkä eniten mietityttää tuo syöminen ja muiden lasten asennoituminen peruukkiin ym.. Ainahan sitä haluaa lastaan suojella kiusaamiselta ym. Saanko kysyä mitä sytoja teillä menee?

Voimia teille polullenne, sanomme nykyisin poikaamme pieneksi - suureksi ihmeeksi, toivottavasti tarinamme antaa toivoa myös muille syövän kanssa kamppaileville - polku saattaa olla kivinen, mutta jokainen kivi on käännettävä - ja katsottava mitä seuraavan alta löytyy.