Re: Lagerhansin histiosytoosi

Hei !

Miten pitkät hoidot teidän pojalla oli ?
Meidän pojalla (sairastuessaan 2,5v) hoidot kestivät vuonna 2012-2013 vuoden verran ja hoidettiin suonensisäisellä Vinblastiini sytostaatilla ensin viikon välein ja myöhemmin, joka kolmas viikko, sekä tablettilääkkeillä Prednisolonilla ja Merkaptoburiinilla (joka lopetettiin muutaman viikon jälkeen, kun todettiin, että tarvetta tämän käyttämiseen ylläpitohoitona ei enää ollut), lisäksi tietenkin olivat viikonloppuisin otettavat antibiootit ja hyvinvointilääkkeet ym..
Hoidot alkoivat tehota hyvin nopeasti, mutta infektioita joita jouduttiin hoitamaan sairaalassa oli melko usein. Nyt meillä on edessä tämän kuun lopussa 1-v kontrolli. On ollut vaikeaa löytää kohtalotovereita, kun tämä sairaus on niin harvinainen, oletko sinä löytänyt muita kenen lapsella on tämä sairaus?

T:Katja