Re: Muita hepatoblastoomapotilaita?

Hei luin keskustelupalstalta teidän kirjoitusta poikanne sairaudesta. mInun lapsen lapsellani on ollut sama sairaus ja hän sai maksan siirron joulukuussa 09. Nyt onkin sitten jatkuvaa seurantaa maksa-arvojen suhteen, nekin pomppii jatkuvasti ja se taas lisää huolta meissä kaikissa. Silloin kun uusi maksa siirrettiin niin lääkärit sanoivat että nyt tauti on hoidettu, mutta kuitenkin seuranta jatkuu hamaan tulevaisuuteen, ja voihan se näköjään uusiintua. Kuinka teillä on jakseltu? Meillä tyttöni tytär ei alkuun ollut yhteistyöhaluinen niiden elinsiirto lääkkeiden ottamisen kanssa, ja vieläkin se on välillä tosi vaikeaa. Olen lukenut että tämä syöpä ei leviäisi herkästi, mutta luettuani teidän kertomuksen huomasin että näinkin voi käydä. Olen yrittänyt ottaa kaiken mahdollisen tiedon tästä sairaudesta ja kysellyt lääkärit ympäripyörryksiin, emmehän olleet ikinä kuulleet tästä sairaudesta yhtään mitään. Olisin kiitollinen jos sinä voisit kertoa teidän kokemuksia siitä sairaudesta ja elinsiirron jälkeisestä ajasta.