Re: Pojallani todettiin aivokasvain

Meillä myös 5-vuotiaalla pojallla löytyi kasvain, shuntin ja koepalan oton jälkeen leikattiin, se olikin eri kasvaintyyppi kuin oletettiin. Onneksi hyvälaatuinen astrosytooma, OG, mutta ei saatu kaikkea pois, leikkaus vaikea, otsalohkoon infarktia. Se aiheuttaa nyt käytöksessä oireita, mm. nukkuminen hyvin hankalaa ja meilläkin alkaa sytostaatit, jonka jälkeen kasvuhormonihoidot. Diabetes insipidus myös. Eli aivolisäkkeessä ongelmia lisäksi.

Kuten sanoit, elämänarvot meni uusiksi, koko elämän järjestäminen myös. Kunhan päivä kerrallaan saa nauttia lapsensa elämästä, joka vuoroin on todella sydäntä raastavan tuskaista, välillä pienistä ilonaiheista ja lapsen hymystä saa uskoa ja voimaa. Eipä tähän tilanteeseen toivoisi kenenkään joutuvan, koska vanhempana kokee avuttoman, viattoman lapsensa tuskan ja tilanteen niin raastavaksi, kunpa voisi ottaa lapsensa aseman. Kunpa voisi tehdä jotain lapsen oloa helpottaakseen.

Toivomme myös teille jaksamista ja kaikille samassa tilanteessa oleville, vertaistukea kaivataan täälläkin kovasti.