Re: Glioblastoma frontalis ja koko oikean otsalohkon poisto

Moikka ja kiitos vastauksestasi!

Kirjoittamasi kuulosti todella tutulta. Meilläkin oireet alkoivat selvimmin parissa viikossa, mutta pahimmat oireet (esim. hän ei vain yhtenä päivänä osannut enää pukea, nukahteli jatkuvasti istualleen, ei osannut yksinkertaisia laskutoimituksia jne) johtuivat kasvaimen aiheuttamasta turvotuksesta. Kortisoni laski turvotuksen aivoista, jolloin olo koheni, mutta jatkuva kortisonin syönti on tosiaan muuttanut minunkin isäni aivan eri näköiseksi. Hiukset ovat myös lähteneet sädetyksen myötä. Sädehoito on piakkoin käyty läpi (6 viikkoa) ja sytostaattien antamisessa on parhaillaan tauko veriarvojen huonontumisen vuoksi.

Tällä hetkellä isäni hyvä kunto ällistyttää jopa onkologisen henkilökuntaa ja lääkäreitä. Tämä on suureksi osin hänen positiivisen asenteensa ja tahdonvoimansa ansiota. Pahoinvointia ei ole ollut, ja oikeastaan selkein oire ulkoisen muutoksen lisäksi on aloitekyvyn puute ja väsymys. Vielä 4 kk sitten isäni juoksi 5km lenkkejä joka toinen päivä, mutta nyt hän jaksaa vain tehdä pieniä kävelylenkkejä ja muutoin katselee lopun päivää telkkaria. Ahkeralle ja aikaansaavalle ihmiselle tilanne on todella harmillinen ja raskas. Isäni ei jotenkin tavallaan ymmärrä tai hyväksy sairauttaan, vaan aidosti uskoo voivansa elää vielä vuosia. Hän suunnittelee elämää sairauden jälkeen, ja odottaa vain, että tämä "pahin vaihe" olisi jo ohi. Emme halua hänen odotuksiaan latistaa, mutta tilanne on vaikea, kun itse tietää totuuden -ainakin luulee tietävänsä.

Koen, että itse suhtaudun asiaan päivästä riippuen joko paremmin tai huonommin. Yhtenä päivänä ajattelen, että "tätä tämä nyt sitten vain on, ei voi mitään", mutta seuraava päivä saattaakin mennä itkiessä "miksi isälle piti käydä näin".. Olen kiitollinen siitä, että olen viettänyt isäni kanssa aina paljon aikaa ja olemme läheisiä. Toisaalta juuri siksi menetys tuntuu raskaalta. Tavallaan koen, että olen jo isäni menettänyt, koska hän ei enää ulkoisesti eikä luonteeltaankaan ole se sama isä kuin aiemmin.

Toivon jaksamista teillekin ja kaiken keskellä pieniä ilon pilkahduksiakin. Minulle omat lapseni niitä antavat päivittäin.