Re: AL amyloidoosi

Hei,
sairastan samaa tautia kuin äitisi. AL-amyloidoosi on erittäin harvinainen, monet hoitoalan henkilötkään eivät ole moisesta koskaan kuullutkaan. Siksipä saattaa kestää kauan, ennen kuin tauti diagnosoidaan, usein vasta sitten kun se on ehtinyt tehdä jo vaurioita. Itse olen sairastanut nyt noin pari vuotta, vuosi vierähti hoidon aloitukseen. Silloin oli jo selviä oireita munuaisissa. Minulla on amyloidia myös vatsassa ja ihossa. Todennäköisesti muuallakin, tautiahan ei pystytä parantamaan, kulkua vain hidastamaan. Oireina minulla on turvonneet, särkevät jalat, selkäsärky, kehon iho polttaa ja kihelmöi kauttaaltaan. Ikävintä on ehkä jatkuva huimaus, joka estää pienenkin askareen. Kävellä en ole pystynyt enää pitkään aikaan. Mielelläni vaihdan kokemuksia, lääkityksestä ja jaksamisesta, ehkäpä yksityisviestein.
Äidillesi lämpimät terveiset. Toivon hänelle parempia päiviä ja hetkiä.
Haapapuu