Re: Haimasyöpä

Hei! Miehelläni todettiin vuoden alussa sappitiesyöpä (kolangiokarsinooma). Vuosi on ollut uskomattoman raskas kaikkine sytostaattihoitoineen ja infektioineen. Miestäni on hoidettu Syöpäklinikalla sekä Peijaksessa riippuen tilanteesta, mikä on ollut turhauttavaa. Jos erehtyy kysymään infektioon tai diabetekseen (diabetes iski syövän toteamisen jälkeen) liittyviä asioita, on vastaus Syöpäklinikalla yleensä se, että kyseinen asia kuuluu Peijakselle. Tuntuu siltä, että potilasta ei hoideta kokonaisuutena.
Tässä sairaudessa ei ole toivetta paranemiseen. Olemme saaneet järkyttäviä uutisia neljä kertaa tämän vuoden aikana. Kun kirurgi kertoi, että kyseessä on syöpä, oli hänen viesti lyhyesti ja ytimekkäästi: "jos voidaan leikata, tilanne ei ole niin paha, mutta jos ei voida leikata, tilanne on äärimmäisen vakava". Siinä sitten viikko odotettiin tietoa leikkauksesta (tuntui meistä kuukaudelta) ja kun mitään ei kuulunut, lähdin soittamaan asiasta ympäri HUS:a. Minua pompoteltiin paikasta toiseen. Sitten saimme kirjeen kotiin Syöpäklinikalta. Ihmettelimme, miksi sieltä, miksei kirurgiselta puolelta. Yritin tavoittaa kirurgia pari päivää ja kun vihdoin sain hänet kiinni, oli viesti seuraavanlainen: "ei voida leikata, miehesi tulee menehtymään tähän sairauteen". Tässä vaiheessa ei kerrottu mitään, että on hoitoja, jotka voivat jarruttaa syövän etenemistä. Olin naiivi ja täysin shokissa ja luulin, että mieheni tulee menehtymään muutamassa kuukaudessa.
Kevät ja kesä olivat rankkoja kuukausia: muutamia sytostaattihoitoja, joita mieheni kunto kesti hyvin lukuun ottamatta infektioita, joita tuli useita. Kuume nousi usein, ja hoidot jäivät välistä.
Saimme kuitenkin positiivisia uutisia kesän lopulla: kasvain oli pienentynyt ja leikkausmahdollisuutta lähdettiin kysymään uudestaan. Kunnes tuli jälleen vastaus, että "ei leikata". Ajattelimme maallikon logiikalla, että ei siis VIELÄ leikata...ja tyytyväisinä jatkoimme hoitoja, joita mieheni onnistuikin saamaan elo-syyskuussa 4 peräkkäistä.
Seuraavalla lääkärikäynnillä tuli jälleen romahdus: lääkäri totesi yllättäen, että "tämä lausunto on lopullinen, ei leikata".
Suuremmasta järkytyksestä selvittyämme ajattelimme, että "olkoon kasvain siellä, käydään sytostaattihoidossa aina, kun kunto kestää ja jarrutellaan etenemistä siten". Seuraavalla lääkärikäynnillä romahti jälleen: syöpälääkäri totesi, että sytostaattihoitoja ei kauan voida antaa, pian kasvain keksii keinot väistää myrkyt ja lääkkeet. Toisin sanoen ei mene kauan, kun hoidot lopetetaan ja taudin etenemistä ei voida enää estää.
Olen paljon miettinyt sitä, että onko Syöpäklinikan toiminta hyvää asiakkaalle. Toisaalta on hyvä, että otetaan askel kerrallaan, mutta toisaalta jatkuvasti pudotetaan pommeja, joihin potilas ei osaa yhtään etukäteen varautua.
Tuo on täysin totta, mitä sanoit. Potilaalla ja läheisellä ei ole ymmärrystä lukea lääketieteellisiä potilaskertomuksia. Minä en ole vaimona päässyt keskustelemaan lääkärin kanssa juuri koskaan sairaalassa. Kun mieheni on sisällä sairaalassa, lääkärit kiertävät aamupäivisin ja saan tietoni vain mieheltäni, joten väärinkäsityksiä tulee väkisinkin. Tuntuu siltä, että on mahdotonta saada lääkäreitä kiinni, ja lääkärit vaihtuvat jatkuvasti sekä Peijaksessa että Syöpäklinikalla.
Yritämme elää nyt normaalia elämää niin kauan kuin voimme. Aion tilata luontaistuotteita, mm. koivuntuhkauutetta. Tuntuu, että pitää yrittää kaikenlaista. Aion myös konsultoida yksityistä syöpäsairaalaa, vaikka tiedän, että mieheni sairaus on tilastojen valossa erittäin vakava eikä siitä voi parantua, jos ei kasvainta päästä leikkaamaan sijaintinsa takia.
Ei auta kuin ottaa hetki kerrallaan, vaikka on erittäin vaikeaa elää jatkuvassa surussa ja pelossa. Tunnen itse koko ajan turvattomuuden tunnetta, vaikka mieheni on vahva.
Olisi mukavaa vaihtaa enemmänkin ajatuksia kanssasi "tiha", vaikka sähköpostilla. Ilmoittele, jos siltä tuntuu ja sinulla on voimia siihen. Kaikkea hyvää!