Syöpäpotilaan elämänlaatu

Olen elänyt syöpää sairastavan rinnalla jo usean vuoden ajan. Alun paniikista selvittyäni olen huomannut, että pahankin diagnoosin kanssa voi elää vuosikausia suht. normaalia elämää.

Ongelmana on ollut vain se, että vaikka itsensä saisi tsempattua sinuiksi asian kanssa, niin aina erityisesti hoitotahoilta saa jatkuvasti kuoleman tai ainakin "vakavan sairauden" leiman otsaansa. Vaikka itse tilanne ei olisi muuttunut mihinkään suuntaan, niin toivo lyödään alas päivystys- tms. muun lääkärikäynnin aikana, kun nuori erikoistuva lääkäri toistaa vakavalla naamalla oppikirjaselostuksen taudin luonteesta. Ihan kuin en olisi sitä jo miljoonaa kertaa netistä unettomina öinä tavannut. Ja ihan kuin emme olisi monessa suhteessa poikkeus sääntöön.

Ennustetta kukaan ei onneksi ole eteen iskenyt. Mutta katseet ja äänenpainot sekä sanavalinnat tekevät tehtävänsä ja kovalla työllä herätetty elämänusko saadaan helposti katoamaan.

Nyt kun vuosia on kulunut ja taudinkuva on muuttunut entistäkin synkemmäksi, aletaan jo valmistaa kuolemaa varten. Olen vaan miettinyt, että onko se tarpeellista? Miksi kuolemaan pitäisi valmistautua? Jos kuolema on jossain kuukausien/vuosien päässä, miksi sitä pitäisi miettiä ja pilata sillä viimeisetkin päivät. Itse ajattelen, että niin kauan kuin on elämää on toivoa ja kuolema on ajankohtainen asia vasta sitten kun se on tapahtunut.

Meillä on pieniä lapsiakin, ja olen huonoissa vaiheissa todennut heille, että isä voi kuolla, mutta aina hän on selvinnyt näistä tilanteista. Itse olen kokenut mieheni kuoleman tai ainakin sen pelon jo moneen kertaan. Voisikohan tätä asiaa jotenkin auttaa, että syöpäpotilaan ja hänen perheensä elämänlaatuun kiinnitettäisiin enemmän huomiota. Eihän kukaan voi elää jatkuvassa kuoleman pelossa/odottelussa useiden vuosien ajan? Itselleni se on ainakin kauhean raskasta. On tylsää, että kaikki oireet niputetaan johtumaan syövästä, vaikka ne ovatkin vain siihen jollain tavalla liittyviä. Joskus en kestä edes koko sanaa "syöpä". Onhan se vienyt jo niin paljon meiltä, ja lopullinen tuho on vasta edessä, kuukausien tai vuosien päässä.