Re: Syöpä lapsiperheessä: miten pärjäätte?

Hei kaikki "lapselliset"

Mieltäni jäi kaivelemaan etenkin Dooriksen sekä Kultahatun tekstit ja kirjoittelen tähän oman selviytymisromaanini, josta ei siis taida tulla kovinkaan lyhyttä - en tiedä onko kokemuksestani kenellekään apua, mutta voi sieltä jotain löytää omaan tarpeeseen. (varaa lukuevästä..)

TYKS:ssä, ainakin meidän kohdallamme, lapsiperhe otettiin todella hyvin huomioon tarjoamalla lasten ja nuorten psykiatrisen puolen psykologin palveluja - koska lapsemme ovat niin pieniä (nyt 2½ ja 4) niin keskustelut olivat lähinnä aikuisten välisiä. Mieheni tapasi psykologin useinkin, hänen ollessaan sytostaattihoidossa ja minä muutaman kerran. Tuli jopa pyydettäessä kotikäynnille, jolloin tapasi myös lapset, johtuen minun kuulovammaisuudesta ja huonosta kommunikaatioyhteydestä sairaalan tiloissa. Tuo olikin lähes ainoa apu, joka lähes tyrkytettiin meille.

Miehelläni siis todettiin inoperaabeli haimasyöpä kesäkuussa -11 jonka jälkeen otin yhteyttä niin terveyskeskuksen kuin kunnankin tahoihin - vastaanotto oli osin jäykkää osin todella ymmärtäväistä ja apua oli saatavilla vaikka mitä, mutta lähes kaikki ulkoistettu ja siten myös kaikki kustannettava itse - meillä kun meni jaksamisen vuoksi kaikki alamäkeä, eikä voimia riittänyt siivoamiseen ja muuhun - kontolleni jäi kotitaloushommien lisäksi kaikki taloon ja tonttiin liittyvä, eikä lähiomaisia tarpeeksi jotta olisi voinut apua saada. Töissäkään ei jaksanut/pystynyt olemaan, kun ei tiennyt onko aikaa paljon vai vähän..haimasyövässä kun se ennuste on arvaamaton ja kohtalo ylemmän käsissä ja halu viettää kaikki jäljellä oleva ika yhdessä viimeiseen asti.

MLL:n tyttö kävi ajoittain lapsia hoitamassa, mutta suurimman tarpeen aikaan ei ollut sitäkään saatavissa, kun sai työtä Korvatunturilta Joulupukin apulaisena pidemmäksi aikaa. Kunnalta, sitten kun tarpeeksi olis asioita joka suuntaan vollottanut, saimme vihdoinkin ajoittain, tarvittaessa perhetyöntekijän avuksemme. Tänä vuonna maaliskuussa kuntaan palkattiin lapsiperheiden tukipalvelu-tittelillä toimiva virka, jota olemme käyttäneet aika paljonkin - etenkin mieheni kuoltua. Siinä on omavastuuosuus, joka pitää maksaa, mutta summa ei paljoa heitä tuosta MLL:n lastenhoidon hinnoista/tunti.

Kannattaa ottaa paikalliseen syöpäyhdistykseen/neuvonta-asemaan yhteyttä ja kysellä mitä kaikkia taloudellisia keinoja olisi saatavilla - samoin sairaalassa/kunnassa sosiaalitätiin - hän osaa neuvoa mitä mahdollisuuksia olisi saada esim kelan vammaisuustukea/vast/kunnan sosiaalitoimelta. Mieheni jääräpäänä vastusti aika pitkään tuollaisia, mutta kun jänkkäsin ja sanoin, että nyt on aika antaa myöden ja että meillä aletaan nyt ottamaan kaikki apu vastaan on se sitten rahaa tai tekoja niin hänkin myötyi koska lapsia ja kokonaisuutta pitää ajatella eikä vain olla jästi.

Puolisoiden välinen keskustelu meillä (onneksi) toimi, mutta monesti oli vaikeuksia etenkin silloin, kun miehelläni oli läpilyöntikipuja ja sulkeutui omiin oloihinsa ja laittoi oven kiinni/ei päästänyt muuten lähelle. Kosketus oli ihan kamalaa - voisi sanoa, että etääntymistä ja ns valmistautumista yksinäisyyteen sain jo kauan - aivan liian paljon. Meillä kävi syöpäyhdistyksen psykologi kotikäynnillä, koska mieheni ei olisi jaksanut vastaanotolle asti ja sairaalassa sovittu tapaaminen peruuntui hoitojen ja kotiin pääsemisen vuoksi. Kerran tapasimme, mutta sekin auttoi avaamaan keskustelun, jota MINÄ olin siirtänyt sopivampaan ajankohtaan. Ottakaa kaikki ulkopuolinen apu mitä saatte, se voi olla teille SE juttu, jonka avulla pääsee kynnyksen yli.

Lapsille asioiden kertomisesta... psykologin suosituksesta sekä omasta kokemuksesta voin kertoa, että ikään katsomatta pitää kertoa koko totuus, alusta alkaen mitään salaamatta. Ei tietenkään töksäyttämällä tms, vaan omalla tavallaan - jokainen tuntee itse parhaiten lapsensa ja miten vastaanottavat tietoa.

Syksystä alkaen, sopivalla hetkellä istutin lapset lattialle ja kerroin, että iskä on nyt todella sairas ja hänellä on paljon kipuja ja että iskällä on sellainen sairaus kuin syöpä - eikä iskä parane siitä koskaan. Myöhemmin, tilanteen edetessä kerroin missä mennään - iskän kivut, sairaalassaolot, isän ja äidin väsymyksen, murheen ja hermostuneisuuden selitin sen kamalan taudin, syövän syyksi - näin psykologi opasti sen kertomaan tuon ikäisille ja asia meni perille ja siinä selityksessä pysyn edelleenkin - on hyvä löytää se syyllinen, joka aiheuttaa meidän perheelle tämän kamalan fiiliksen.

Lapsille selitin, kun piti kutsua ambulanssi, että mitä se tarkoittaa jne - saivat yleensäkin olla mukana kaikessa toiminnassa, mitä kotona tapahtui, eikä heitä olisi poiskaan voinut ajaa, kun ovat niin pieniä eikä hoitoapua kovinkaan usein niin akuutin tilanteen kohdalla saanut. Onneksi eivät pelänneet ensihoitajia ja katsottuaan hetken, menivät reippaasti katsomaan lastenohjelmia ja iskän lähtiessä antoivat suukot ja vilkuttivat perään.

Saatuamme tiedon, että syöpä on levinnyt, istutin taas lapset lattialle ja juttelimme iskän sairaalassa olosta ja kerroin, että iskä on niin sairas, että iskä saattaa kuolla piankin.

Kuolemasta oli helppoa puhua ja selittää, kiitos Enkeli-mamman, äitini, joka äkillisesti kuoli pois 12.12-10. Kerroin, että sitten kun ihminen kuolee, niin emme koskaan enää näe häntä, emme voi leikkiä, laulaa, halata, tanssia tai askarrella.

Pitkäperjantaina saimme kehoituksen keskustella kaikki asiat mistä halusimme puhua ja miettiä saattohoidon suhteen, mikä olisi toivomus. Lääkäri mietti lastemme iän vuoksi, onko koti hyvä paikka, mutta minä en epäröinyt hetkeäkään lasten suhteen ja tiesin että koti on ollut alusta lähtien mieheni toive. Apuvoimia tiesin saavani.
Lapsille kotona asiasta kerroin ja sanoin, että isän kanssa saa jutella ja olla, mutta ei saa pomppia, huutaa jne siinä huoneessa, koska iskä on hyvin hyvin sairas ja matkalla taivaaseen. Kerroin taas kuolemasta ja mitä se on.
Mieheni tuli pääsiäismaanantaina kotiin ja 15.4 aamulla vointi huononi niin, että kerroin lapsille iskän olevan nyt niin huonossa kunnossa, että iskä on matkalla taivaaseen ja hänestä tulee kohta enkeli. Mieheni nukkui ikiuneen pari tuntia sen jälkeen, läheisten läsnäollessa.
Seurassamme oli viimeisen 12 tunnin ajan suureksi onneksemme hyvä ystävä, joka on sairaanhoitaja. Hänen ansiostaan kokemus oli kaunis ja rauhallinen ja uskon mieheni lähdön olleen myös toiveiden mukainen. Lapset antoivat vielä iskälle suukon poskelle ja lähtivät ulos leikkimään saatuamme lisäjoukkoja luoksemme.

Itse kuolema on ollut lapsille helppo selittää, mutta suurin vaikeus oli selittää ruumisauton tulo ja se, miksi iskä vietiin pois kotoa. Kerroin, että me kaikki kuolemme joskus, mutta toivonmukaan saamme leikkiä ja askarrella vielä pitkän aikaa. Tytär kyseli, mennäänkö me kaikki sitten taivaaseen, kerroin että minä en sitä tiedä, mutta niin äiti ainakin halusisi uskoa, että iskä on nyt enkelinä taivaassa. Lapset olivat mukana arkkuun laitossa, jättivät iskälle piirustukset sekä kukat rinnalle ja vilkuttivat hyvästiksi. Olin kertonut, kun hänet kotoa vietiin, että kerran vielä voimme nähdä iskän ja että pääsevät mukaan. Päivähoitoon asiasta ilmoitin ja esitin toiveen että siellä asiasta keskustellaan ja kerrotaan vanhemmille - jota kuulema ei olekaan tehty...No, olivat kuitenkin pitäneet hiljaisen hetken ja tytär oli saanut sytyttää iskälle kynttilän ja myös sammuttaa. Koko päivän hän oli puhunut yhden hoitokaverin kanssa asiasta - mitä nyt lapsi puhuukin...

Perhettämme (etenkin minua) jo aiemmin koskeneet menetykset yms olivat niin rankkoja, että hain apua jo ennen tietoa mieheni sairauden laadusta. Sain ensin työterveydestä mahdollisuuden psykologille ja mieheni sairauden toteamisen jälkeen Varsinais-Suomen syöpäyhdistykseltä lisäaikoja ja edelleen käyn samalla psykologilla jälkipuinnissa.

Mieheni hautajaisten jälkeen mammani joutui sairaalaan ja nukkui ikiuneen 22.7. Lapset ovat siis kokeneet pienellä iällään jo paljon menetyksiä, mutta ovat sopeutuneet kaikkeen aivan hienosti. Iso-Mamman kuolemasta kerroin heille heti ja tyttö kysyi että onko nyt siellä iskän kanssa enkelinä.

Lasten suhtautuminen iskän poismenoon on ollut yhdensortin kokemus, ei niinkään lopullinen menetys. Tyttö välillä laulelee, osoittaa taivaalle ja kertoo laulavansa iskälle. Välillä kesken ruokailun rukoilee tai muuten vaan juttelee, piirroksissa on edelleen neljä hahmoa ja edellispäivänä Hippo-kisoissa sanoi juosseensa iskän kanssa ja poika takoi rintaansa että hänen kanssaan myös.

Meille aikuisille vakava sairaus, etenkin syöpä ja sen tuoma epävarmuus elämän jatkumisesta ja se lopullinen päättyminen on paljon rankempaa kuin lapselle - pienet lapset suhtautuvat helpommin kuin esimerkiksi teini-iässä olevat, näin olen ymmärtänyt. Sen vuoksi heille pitäisi kertoa kaikesta mahdollisimman totuudenmukaisesti, koska mielestäni asiat pitäisi kuulla niiltä omilta vanhemmilta eikä etsiä esimerkiksi googlettamalla ja tekemällä omia johtopäätöksiä, jotka voivat olla vääriä ja siten vahingollisia käsitellä asiaa ja tunteita.

Minä jatkan ns paljain jaloin tallustelua, taistelua ja sopeutumista menneeseen, nykyiseen sekä tulevaan. Isälläni alkoi syöpähoidot kesäkuun jälkeen, nyt odotellaan hoitojen päättymistä, tutkimuksia ja tietoa löytyykö jotain jostain.
Itse odottelen mahd pääsyä istuteleikkaukseen, jotta elämänlaatuni kommunikoinnin osalta paranisi ja voisin siten veittää lasteni ja muidenkin kanssa laadukkaampia hetkiä.

Toivotan oikein mukavaa syksyä - sisulla tuulta päin