Re: Glioblastooma

Kiitos kaikille kannustavista viesteistä. Yhtä taisteluahan tämä on, taistelua parantumattoman sairauden kanssa, ja samaan aikaan taistelua arjen sujumisesta kaiken surun ja kiukuttelun aiheuttaman mielipahan keskellä. On ollut pakko opetella hoitajan roolin ohella ns isännän työt, kasteluvesipumput ja ruohonleikkurit. Seuraavaksi on vuorossa moottorisaha. Tosin sitten, kun päiväkausien taistelun jälkeen pumppu toimii, suoriutuminen tuntuu kannustavalta. Välillä olen niin väsynyt, että hengittäminenkin tuntuu työläältä. Nyt miehelläni on menossa fyysisesti virkeämpi vaihe, ehkä lämpimien säiden ansiosta. Mutta siitäpä seuraa, että on koko ajan vahdittava hänen tekemisiään, ne kun ovat usein ihan kummallisia, kun hän menee pihavarastoon puuhaamaan jotakin työkalujen kanssa, suuttuu kun kurkkaan ovelta "vahtimassa". Eivätkä ne asiat kuitenkaan etene alkua pitemmälle, en ymmärrä hänen puuhailujensa tavoitetta, menen sitten laittamaan tavarat paikoilleen. Tuntuu siltä, että pitäisi järjestää itselle se omaishoitajalle kuuluva 3 vrk vapaa, mutta senkin järjestäminen on taas yksi suoritus muiden joukossa. Ensin olisi järjestettävä mies intervallihoitoon, varattava sinne kyyti ja sitten vielä järjestettävä itselle virkistystä, mutta mitä? Tällaisia tilanteita, omaishoitajia varten pitäisi olla joku apu helpottamaan järjestämisiä. Tunteeko joku? Mieheni aavistaa tilanteeni ja sen pelossa hän intoilee ulkomaanmatkaa jonnekin, vaatii passien uusimista. Ihan mahdotonta, kun kauppareissullakin hän mieluiten istuu autossa odottamassa, miksi siis raahautua johonkin hotellihuoneeseen makaamaan. Se olisi rankaa hänelle mutta myös kotioloja rankempaa minulle. Psykosiaalisen neuvonpiden järjestäminenkin joko meille yhdessä tai erikseen olisi ponnistus matkoineen, kuulemma sinne on kuukauden- parin jono.