Miehelläni AML, onko kohtalotovereita?

Miehelläni todettiin vuoden alussa AML. Se tuli aivan yllätyksenä ja olimme molemmat erittäin shokissa. Seuraava päivä jo mieheni lähti sairaalaan ja hoidot alkoivat.
Mieheni AML kuuluu suureen riski luokkaan, kahden kromosomin mutaatio on taudin aiheuttanut.
Ensimmäisellä hoidolla hän ei saanut remisiota, mutta toisella sai ja se oli riemun päivä ja ajattelimme että tämähän menee hyvin oikein hyvin ja kohta sitten päästään kantasolusiirtoon kunhan luovuttaja vain löytyy.
Ylläpitohoito aloitettiin kuukauden päästä ja siinä sitten tulikin ongelmia(kyllä niitä vastoin käymisiä oli molemmilla hoitokerroilla, mutta ei ihan näin kuitenkaan, korkeat kuumeet, sepsis ja loppujen lopuksi paise takapuoleen sekä erittäin pitkä matalasolu vaihe.
Mutta iloinen uutinen oli että luovuttaja oli löytynyt ja vielä useampikin. Sillä yritettiin jotenkin sinnitellä eteenpäin.
Paise oli tehnyt kaksi suhteellisen syvää onkeloa ja ne piti hoitaa kuntoon ennen kuin oli mahdollista tehdä kantasolusiirto.
Viimein kun oltiin siinä vaiheessa että nyt Meilahteen ja siirto tehdään tuli miehelleni infekstio ja meilahdessa todettiin keuhkokuume.
Hoito siirrettiin omaan sairaalaan ja takaisin kun siitä hän parantuisi ja sitten siirtoon. Mutta kuinkas kävikään verinäytteissä näkyi myös palsteja ja luuydinnäyteessä niitä 30%.
Mieheni oli 3kk ilman hoitoja paiseen takia ja sinä aikana tauti ehti uusia. Nyt hän on taas saanut uudet sytostaatit, kuumeet ovat olleet monta päivää korkealla (pahimmillaan 40,4)sekä samaan kohtaan tullut paise joka auki.
Meillä on kaksi ihanaa lasta, toinen koulussa ja toinen tarhaiässä. Pienenmi on koko kevään sairastanut toinen toisensa perään infektioita ja välillä oma jaksaminen on aika lopussa. En järkyttävää katsoa kuinka toinen joutuu kärsimään kovat hoidot ja itse et voi mitenkään auttaa häntä.
Olisi mukavaa kuulla sinusta joka käyt samaa läpi perheesi kanssa, kuinka kaikki on mennyt ja kuinka olette jaksaneet tämän kaiken keskellä