Re: KLL-potilas ja pelko!

Hei äitimari!

Jyväskylässä /tai edes keskisuomessa olevia KML-tautiin sairastuneita en ole tavannut, mutta viime viikolla Vantaalla oli meidän verkostotapaaminen ja siellä olin. Ja kyllä kannatti, ympärillä oli yli 30 ihmistä, nuorta ja vanhempaa kuuntelemassa Meilahden hematologin kahta luentoa. Hän on todella perehtynyt ja tekee tutkimusta esim. lääkkeettömyydestä. Mukava oli myös vaihtaa ajatuksia muiden kanssa( myös feisbookissa oma ryhmä). Jos löydät feisbook-ryhmän, voit tiedustella syöpäpotilaat verkkosivuilta mahd teidän verkostovetäjiltä, niin kannattaa sielläkin vaihtaa kuulumisia.
Minä olen elänyt normaalia elämää, kertonut heti kavereille ja työkavereille. Perhe( mies ja 2 poikaa perheineen)on tietoisia missä mennään. Minulla on rankka tautihistoria, koska olen sairastanut 2 kertaa lymfooman n 10-13v. sitten. Silloin todella tarvitsin tukihenkilöitä ja tietoa. Lymfoomista selvisin sen aikaisten uusien sytostaattien avulla ja nyt sitten löytyy taas lääke. Tietysti olen äärettömän kiitollinen, enkä ajattelekkaan vaihtoehtohoitoja.
Verikontrollit on ollu 3 kk välein, ja tähän asti lääkäri on soittanut tuloksista, mutta ei eilen. Eli kävin ma kokeissa ja kertoivat soittavansa jos on jotain häikkää, muuten tulokset tulee postissa. Nyt on menny vajaa 2 v. kun sairastuin joten ehkä kontrollit harvenee, mutta tiedän, että voin soittaa Jväskylän hematologi-osastolle, jos vointi huolestuttaa. Mulla myös on aina ollu kova tiedontarve, ja olen sitä myös saanut. Tää on vaan niin kummallinen verisairaus, että ennenkuin sen sisäistää ja opii elämään sen kanssa ,niin aikaa kulee, usko pois!

Värikästä ja aurinkoista syksyn jatkoa sinulle ja muille!!Voi hyvin!!