Re: kylmä-aiha

Hei. Täällä kohtalotoveri.

Kylmä-aihan oireet alkoivat talvella 2005 ja ovat siitä pikkuhiljaa pahentuneet niin, että nykyään oireita tulee jo +10 - +14 asteessa. Ja viime talvena pari kertaa huoneenlämmössäkin. Varsinaisen diagnoosin sain 2011, jolloin minulla todettiin monoklonaalinen gammapatia, minkä arvellaan olevan Waldenströmin lymfooman esiaste. Ja sen oireena siis kylmä-aiha.

Rituksimabia olen saanut kaksi hoitojaksoa, ensimmäisen syksyllä 2011 ja toisen tänä keväänä. Molemmilla kerroilla tiputettiin MabTheraa 4 kertaa viikon välein. Ensimmäisestä hoitojaksosta ei ollut näkyvää vastetta, toisen vaikutusta odottelen näkyväksi syksyllä.

Kylmävasta-aineita veressäni on ei-mitattavissa oleva määrä, eli yli 1000. Kuinka paljon yli, siitä ei ole tietoa. Hemoglobiinini on pysynyt hyvänä, koska olen onnistunut pääosin pysyttelemään lämpimässä talviaikaan. Käytännössä en ulkoile lainkaan lokakuusta huhtikuuhun. Kylmälle altistuminen nostaa minulle myös lyhytaikaisen kuumepiikin pari tuntia lämpenemisen jälkeen.

Välillä tuntuu toivottomalta ajatella tulevaa talvea, mutta yritän nauttia kesästä sen hetken minkä se kestää. Talvi vaan tuntuu niin loputtoman pitkältä sisällä nököttäessä.

Tsemppiä sinulle, en sano että on mukava tavata kohtalotoveri, sillä tätä tautia en toivoisi kenellekään. Mutta kokemuksia olisi mukava vaihtaa. Aurinkoista kesää sinulle.