Re: KML-kohtalotoverit, hoi!

Hei!
Tässä jos näin voin sanoa on jo vanha konkari sairauden kanssa eli minulla todettu v.2003 siis 10 vuotta sitten KML.

Heti ensimmäiseksi sanoisin että kannattaa hakea kelalta sopeutumis- valmennuskurssille joista on nyt haku päällä. Ne ovat ilmaisia matkat joutuu vain maksamaan.
Se antaa todella paljon sisältöä tietoa vertaistukea tähän sairauteen.
Jokainen tietysti kokee erilailla tai osin samojakin oireita ja niistä on hyvä keskustella sekä lääkärin että vaikka täällä palstalla meidän muiden kanssa.
Onko sinun lääkäri hematologi tai TA:n lääkäri, jos ei hematologi niin olet oikeutettu käymään hänen vastaanotollaan ja hänellä on oikeus ja otettava kantaa jokaiseen oireeseen huoleen mikä sinulla on.

Näin aluksi on joillakin oireita rajummin, mutta niihin tottuu ja jopa laantuvat.
Minulla nousi paino 10kg ja turvotusta joka paikassa. Nyt vuosien saatossa paino tippunut normaaliin rajoihin vaikka kuten taitaa olla meillä kaikilla nämä silmänympärykset turvoksissa enempi.
Minulla myös jaloissa kramppeja ollut aika voimakkaita, mutta huomaan nesteen juomisella ne helpottuvan. Juon nestetttä ainakin 2½ l päivässä kesällä enempi.
Minkälainen sinun annos on Glivecistä?
Mahakipu voi johtua jos otat vain nesteen kanssa, sillä lääke imeytyy nopeasti ja aiheuttaa kipua/ poltteen tunnetta jopa nielussa kuin myös vatsassa. Eli kun otat lääkkeet niin esim. yhtä aikaa ruoan kanssa. Mie laitan lusikkaan annoksen ruokaa ja siihen lääkkeet. Näin on kivut menneet pois.
Jos ei heti rauhoitu niin pyydä vatsansuoja lääke esim. Lanzo ( sekin henkilökohtainen mikä mitenkin sopii).
Nyt itse en ole syönyt kolmeen vuoteen vatsansuoja lääkettä ollenkaan.
Glivecin itse otan kahdesti päivässä 2+ 2 taplettia, se annos sopii minulle ja saman tehon antaa.
Tästä voit myös keskustella lääkärin kanssa jos kovin vatsaoireita on.

Oireiden kanssa tulee toimeen ja ne ainakin minulla lieventyneet vuosien varrella.
Jos ei muita kremppoja olisi, niin en ehken huomaisikaan että sairastan KML.
Itsellä on todella hyvä hematologi ja meitä on kolme jotka asumme samassa sairaalapiirissä ja saamme toisiltamme vertaistukea.
Myös tämä palsta on hyvä, vaikka nyt onkin ollut hiljaisempaa.

Nyt on viikonlopulla vertaistuki tapaaminen/ risteily Helsingissä ja Tallinnaan ilmaisia KML potilaille avec maksaa osuuden itse jos haluaa omaisen tms. mukaan.
Ota pikaiseti yhteys tuonne järjestön puolella jos haluat mukaan ja paikkoja vielä löytyisi.
Näitä erilaisia vertaistuki tapaamisia on erilaisia eri puolen Suomea ja itse olen kokenut ne todella hyviksi.
Saa vaihtaa kuulumisia samaa sairastuneiden kanssa ja saa erilaisia voimavaroja eteenpäin.

Sinä olet käynyt sairaudet elämässäsi rankkoja hoitoja, mutta onneksi tämä KML on hoidollisesti vain lääkkeen kanssa otettava joka tehoaa hyvin.

Voimahaleja sinulle ja vastailen mielelläni mieltäsi askarruttaviin kysymyksiin.

Keväistä aurinkoista päivää kaikille muillekin yhteisesti
Vaapukka <3