Re: Monoklonaalinen gammapatia: oireet

Hei

Minulla diagnosoitiin monoklonaalinen gammapatia noin pari vuotta sitten. Proteiinitaso veressä on ollut suunnilleen samaa tasoa kuin sinulla. Lisäksi minulla diagnosoitiin oireena kylmä-aiha (kylmässä aktivoituva autoimmuunihemolyyttinen anemia. Nämä molemmat taudit minulla oli ollut ilman diagnoosia jo ainakin vuodesta 2005 saakka. Pahin oire minulla (kylmä-aihan lisäksi) on ollut juuri väsymys. Se on ajoittain niin totaalista että nukun kellon ympäri ja lisäksi parin tunnin päiväunet päälle. Eikä nukkuminen kuitenkaan poista väsymystä. Lisäksi saan herkästi mustelmia, pintasuonet poksahtelevat toisinaan ihan itsestään ja mustelma leviää laajalle alueelle. Minullakin veriarvoja seurataan parin-kolmen kuukauden välein, hematologian poliklinikalla käyn pari kertaa vuodessa lääkärin vastaanotolla ja lisäksi kerran vuodessa tutkitaan imusolmukkeet ja vatsan alue ultralla sekä otetaan keuhkoröntgen. Luuydinnäyte ei kylmä-aihan takia onnistu, mutta luuydin biopsiasta saatiin eristettyä muutama pahanlaatuinen soluklooni, mikä tuottaa tuota m-komponenttia (proteiinia)vereen ja aiheuttaa oireet.

Syksyllä 2011 ja nyt keväällä 2013 olen saanut hoidoksi rituksimabia (MabThera) infuusiona (tiputettuna suoneen) 4 kertaa viikon välein. Hoidon tarkoituksena on ollut helpottaa kylmä-aihan oireita.

Monoklonaalinen gammapatia on luullakseni erilaisten lymfoomien esiaste, eikä itsessään vielä varsinainen syöpädiagnoosi. Sen takia sairauden oireita seurataan verikokeilla ja muilla tutkimuksilla pitkäänkin, jopa vuosia, ennenkuin tarvitaan hoitoa. Osa lymfoomista kehittyy erittäin hitaasti, mutta seuranta on tärkeää, jotta taudin pahenemisvaihe huomataan ja siihen voidaan puuttua. Hoitojaksojen välillä en itse kiinnitä sairauteen mitään huomiota vaan elän normaalia elämää. Tai oikeastaan olen kyllä tarttunut yhteen hoitavan lääkärin sanomaan asiaan: hän sanoi, että nyt minun kannattaa ajatella itsekkäästi, tehdä sellaisia asioita joista todella nautin. Odotettavissa oleva elinikäni on saattanut lyhetä jonkin verran, mutta en murehdi sitä etukäteen vaan nautin siitä ajasta, mikä vielä on jäljellä. Ja sitä on todennäköisesti vielä kymmeniä vuosia.

Hyvää jatkoa ja oikein hyvää vointia sinulle, pidä huoli itsestäsi ja nauti elämästä.